Estudio Descriptivo del Testamento Vital de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica atendidas por Cuidados Paliativos

Dr. Mónica López García
Trabajo fin de curso de Expertos en “Ética  para sanitarios”.
Cátedra de Ética Médica. Hospital El Ángel. Fundación ASISA. Universidad de Málaga

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Resumen

OBJETIVO: Estimar la prevalencia y características de la planificación anticipada de decisiones (PAD) de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atendidos por recursos avanzados de cuidados paliativos (CP).

METODOLOGIA: Estudio descriptivo retrospectivo mediante revisión de 42 historias clínicas de pacientes con ELA atendidos por recursos avanzados CP de Fundación Cudeca en la provincia de Málaga. Se analizaron variables sociodemográfico, clínicas, grado de información, preferencias de soporte vital, cuidados al final de vida, lugar fallecimiento deseado, existencia y registro del DVVA, cuidador principal y nivel de complejidad según el instrumento diagnóstico para la complejidad IDC-Pal. Se han analizado los datos con el programa SPSS Statistics 24.0.

RESULTADOS: La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y los 86 años, con una media de 64,9 años (DT=10,7). El 69% de los cuidadores principales eran mujeres de edad media 54,8 años: 61,9% cónyuges, 26,2% hijos/as y 9,5 % cuidadoras formales. La derivación a CP procedía: 61,9% de Unidad Provincial de ELA y 14,30% de atención primaria. La media del índice de Barthel fue de 26,31 con una DT 23,89. El 81% conocía su enfermedad antes de la atención por recursos avanzados de CP y el 97% falleció con información completa. El 85,4% realizó PAD: el 44,7% rechazó soporte nutricional; 78,9% rechazó soporte ventilatorio, el 20% rechazó antibioterapia y 100% identificó representante. El 31,7% registró DVVA. El 82,6% desean fallecer en domicilio, y solo el 50% fallece en domicilio. El 4,3% desea fallecer en Hospital y hasta 33,3% fallece en Hospital. El 79,5% fue atendido por Psicología del equipo de CP, el 85% fue atendido
por Trabajo Social del equipo de CP y el 29,3% por Rehabilitación-Fisioterapia. El 32,5% requirió Sedación paliativa y el 33.3% requirió sedación paliativa en la Situación de últimos días de vida. La media de días en programa de CP fue de 180,07 (DT= 210,92) y la mediana 101 (38-252). La atención al duelo fue necesaria en el 93,1 % del total de la muestra por Psicología de CP. Se estudiaron las posibles correlaciones entre la autonomía medida con el índice de Barthel y las variables de rechazo de soporte vital, necesidad de asistencia especializada de psicología, trabajo social, rehabilitación de CP mediante la prueba t-student y no se evidenciaron diferencias entre los subgrupos. Se estudió la posible relación entre el rechazo al soporte vital y la complejidad medida con IDC-pal en el momento de la derivación mediante la prueba chi-cuadrado y no se demostró una asociación estadísticamente significativa. No se encontró asociación estadísticamente significativa, mediante la prueba chi- cuadrado, entre la decisión de
rechazo de soporte vital y la relación con el cuidador principal. Se estudiaron las posibles relaciones entre las variables demográficas y las decisiones de rechazo de tratamiento de soporte nutricional y ventilatorio sin encontrar asociaciones estadísticamente significativas.

CONCLUSIONES: La toma de decisiones en pacientes con ELA al final de la vida es compleja, tanto por la cualidad de estos, así como por el propio proceso de comunicación entre paciente, familia y equipo sanitario. No encontramos ninguna relación con las variables demográficas, psicológicas, sociales y clínicas de la enfermedad y las decisiones adoptadas por los pacientes de la muestra estudiada. El enfoque paliativo integral precoz desde la atención compartida facilita el proceso de PAD y el cumplimiento de este.

1- Introducción 

1.1- Esclerosis lateral amiotrófica

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa inexorable, invariablemente fatal, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente (1).

Hay dos tipos de variantes esporádica y familiar. La ELA esporádica su aparición parece completamente azarosa. No es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados. La ELA familiar se trata de una variante hereditaria, constituyen entre el 5% y el 10% de los casos (1).

La esclerosis lateral amiotrófica es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente, con una incidencia que oscila entre 1 y 3 casos por cada 100.000 habitantes y año. Se inicia a los 60,5 años como media, y causa una mortalidad ajustada por edad de 1,5 fallecimientos por cada 100.000 habitantes y año (2, 3).

1.2- ELA y cuidados paliativos

La ELA es considerada una enfermedad rara (4) , para la cual, actualmente, no hay cura. En las fases finales de la enfermedad el pilar central de los cuidados a estos pacientes se centra en el tratamiento sintomático y en los cuidados paliativos (5, 6). Mediante el uso de intervenciones paliativas se puede garantizar una buena calidad de vida para estos pacientes (7) .

Para garantizar unos cuidados paliativos eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la familia y recurra a los recursos disponibles en la comunidad; pueden ponerse en práctica con eficacia incluso si los recursos son limitados, y dispensarse en centros de atención terciaria, en centros de salud comunitarios e incluso en el propio hogar. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo (8).

1.3- Voluntades Vitales Anticipadas

En los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, es indispensable ofertar una adecuada información, que conlleve una acertada toma de decisiones compartida centrada en la persona, respetando los 4 principios de la bioética. Debido a las situaciones de alta complejidad que presentan durante su enfermedad, la toma de decisiones sobre cuestiones sanitarias de final de vida que debe estar basada en los valores del paciente necesita de una relación médico-paciente de calidad para que el profesional actúe de facilitador en el proceso de planificación anticipada de las decisiones (9).

La función respiratoria y la nutrición son funciones básicas que se van a ver afectadas en los pacientes con ELA, siendo la insuficiencia respiratoria la principal causa de muerte (10). Se han elaborado recomendaciones de consenso de expertos para el manejo de estos síntomas, incluyendo el manejo de la función respiratoria, la nutrición y el abordaje de los síntomas desde una visión paliativa (10, 11, 12).

Además, los pacientes que padecen ELA debido al deterioro que padecen deben de ir tomando decisiones de cómo van a ser los cuidados que reciben y de cómo van sus últimos momentos de vida. El proceso del consentimiento informado (CI) es la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades, después de recibir información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

Requiere de tres componentes fundamentales para que éste sea adecuado: información (suficiente y adecuada), voluntariedad (sin coacción ni manipulación) y capacidad. En aquellas situaciones en las que el paciente no sea capaz de tomar decisiones según el médico responsable, su proceso de enfermedad no lo posibilite o esté incapacitado legalmente, se otorgará el consentimiento por representación. Es el paradigma básico del respeto de la autonomía del paciente. Existen variantes del consentimiento informado en función de la forma de otorgarlo, podrá ser CI verbal o escrito; de la persona que lo otorga, será en primera persona o por CI por representación ( en caso de incapacidad judicial, incapacidad de hecho, minoría de edad, deseo expreso del paciente que delega voluntariamente en otra persona);del momento en que se otorga, situación clínica que implica un acto médico que lo requiera en el mismo momento o situación clínica futura, respondiendo este último al concepto de voluntades anticipadas.

La Declaración de Voluntad Vital Anticipada (DVVA) es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Esta declaración se inscribe en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas (14).

El Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 20.1, reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada. La Ley 5/2003, de declaración de la voluntad vital en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma, y la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte, regulan este Derecho en Andalucía (14).

En el paciente con ELA, concurren varias circunstancias que hacen relevante la opción del registro del DVVA como son, la irreversibilidad de la enfermedad, la indicación de soporte vital, imposibilidad para la comunicación escrita y oral, o la posibilidad de incapacidad por demencia frontal asociada. La Declaración de Voluntad Vital Anticipada de Andalucía, está regulada al amparo de la ley 41/2002, de 14 de 9 noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (13, 14).

La asistencia por parte de un equipo interdisciplinar que hace partícipe al paciente de todo su proceso, el empoderarlo en la toma de decisiones y darle seguridad, ha contribuido a la mejora de los resultados de otros indicadores clínicos (15). La planificación anticipada de la atención (PAA) también denominada planificación anticipada de decisiones (PAD) el proceso de comunicación entre un individuo, su familia y los profesionales sanitarios, con el fin de aclarar las preferencias de tratamiento, identificar a un representante y desarrollar los objetivos para la atención en una enfermedad grave y cerca del final de la vida. La planificación anticipada de la atención incluye la documentación de cualquier parte de estas conversaciones, los objetivos individuales, los valores y la finalización de cualquier formulario legal o médico relevante completado como parte del proceso. Luego un documento de voluntades anticipadas es una parte del proceso de la PAD.

Hay una actitud favorable hacia la utilidad de las voluntades anticipadas tanto para los familiares del paciente como para los profesionales sanitarios; también hacia su utilización y respeto16. El DVVA es el más adecuado para explicar las decisiones que refleja la voluntariedad en el que cada persona quiere morir, antes de llegar a un estado en el que no pueda expresarse, con el fin de evitar la indignidad y el sufrimiento (17).

A pesar de un aumento del registro de este documento en los últimos años (18), no todos los pacientes tienen registrado el DVVA de la Junta de Andalucía, y aunque lo tengan elaborado, los deseos de los pacientes van evolucionando con los cambios que produce la enfermedad.

1.4- Ética profesional del médico

La Deontología Médica es el conjunto de principios y reglas éticas que han de inspirar y guiar la conducta profesional de la médica o el médico. Su conocimiento debe ser básico para todas las y los profesionales que ejercen la Medicina. Son normas de 10 autorregulación que todas y todos han aceptado y, por ello, el deber de acatarlo y cumplirlo está por encima de opiniones y visiones particulares (19).

La Organización Médica Colegial de España promulgó su primer Código de Ética y Deontología Médica en 1978 al amparo de la Constitución de 1976, que establece el reconocimiento y la necesidad de regular los colegios profesionales y el ejercicio de los profesionales titulados. Dicho Código fue actualizado en 1990 y 1999, siendo éste de 2011 el primer código de deontología médica del siglo XXI. Recientemente, tras un largo proceso de revisión, se aprueba el nuevo Código deontológico con la entrada en vigor en este año 2022. En la atención al final de la vida, se pone en énfasis el hecho de que entre los objetivos fundamentales del médico no está sólo promover, restaurar o mantener la salud, sino que también es una finalidad primordial velar por una muerte en paz.

En relación con el proceso de fin de vida, se mantienen los principios que ya contenía el Código vigente, si bien en la nueva regulación se pone énfasis en el respeto a la voluntad del paciente, manifestada personalmente o contenida en el documento de voluntades anticipadas, y se introducen también a tener en cuenta las indicaciones que consten en el plan anticipado de cuidados o anotaciones análogas contenidas en la historia clínica del paciente.

Por otra parte, se pone de manifiesto que el objetivo de la atención a las personas es procurar que tengan la máxima calidad de vida posible respetando sus valores y preferencias.

Respecto a la atención al final de la vida ya aparecía recogido en el capítulo VII de nuestro Código de Deontología Médica (CDM) (19) orienta cómo debe ser la atención médica al final de la vida. El Dr. Jacinto Batiz, reflexiona sobre la actitud del médico ante un enfermo incurable, “solemos pensar y a veces lo decimos, que aún es peor, ya no hay nada que hacer. Esta frase nunca habría que pronunciar y ni siquiera pensar. Aún, en ese momento de enfermedad avanzada, incurable, en fase terminal, podemos hacer mucho para ayudar al enfermo y a su familia” (20). El art. 36,1 del CDM concreta: «El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente 11 siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida». El médico tiene el deber de la adecuación del esfuerzo terapéutico, que consiste en evitar aquellas pruebas y tratamientos que fútiles en el momento de final de vida por añadir más sufrimiento al que produce la enfermedad terminal. El médico debe tener en cuenta la voluntad y el deseo del enfermo, constituyendo este modelo de atención centrada en la persona, una buena práctica médica como se refleja el en art. 36.2 del CDM: «El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriormente hechas y la opinión de las personas vinculadas responsables». Cuando el sufrimiento del enfermo se hace intolerable, los médicos deben emplear todas las estrategias terapéuticas para eliminar su sufrimiento no para eliminarle a él. El CDM, en su art. 36.3 esclarece: «El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siguiera en caso de petición expresa por parte de éste». El médico está obligado a consultar los deseos y valores registrados por el paciente cuando este se encuentre en situación de incapacidad, tal y cómo refleja el art. 36.4 del CDM: «El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vaya contra la buena práctica médica». Cuando el enfermo padece, a pesar de todos los tratamientos empleados, en algún momento de la evolución de su enfermedad, uno o más síntomas que no responden al tratamiento generándole un sufrimiento insoportable, los médicos deben indicar la sedación paliativa y el enfermo debe prestar su consentimiento informado. La sedación paliativa consiste en disminuir la consciencia del enfermo, para evitar que sufra mientras llega su final, nunca para acelerar o provocar su muerte. El art. 36.5 del CDM aclara en qué condiciones está indicada la sedación paliativa: «La sedación en la agonía es científica y éticamente correcta sólo cuando existen síntomas refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se dispone del consentimiento del paciente implícito, explícito o delegado». El médico que asiste al paciente es quien debe 12 realizar y firmar el certificado médico de defunción, en ocasiones la ausencia del médico responsable a l ahora del fallecimiento puede perjudicar a la familia, pero el CDM, en su art. 36.6 nos orienta para poder evitar esta complicación burocrática: «Aunque el médico que haya tenido la mayor carga asistencial sobre el paciente es el que tiene la mayor responsabilidad ética de cumplimentar el certificado de defunción en todos sus apartados, no es deontológicamente aceptable rehuir el compromiso de certificarla cuando se produce si se ha presenciado la misma, se conoce al paciente o se tiene a disposición la historia clínica».

2- Hipótesis y Objetivos 

2.1- Justificación 

Las personas diagnosticadas de ELA fallecen de insuficiencia respiratoria siguiendo el curso natural de su enfermedad, o de complicaciones relacionadas con ella como las infecciones respiratorias. La calidad de vida del paciente con ELA y su familia se ve intensamente deteriorada por la limitación de la movilidad, que genera alta dependencia para las ABVD estando presente desde estadios precoces de la enfermedad. Las necesidades de cuidados básicos van aumentando de manera exponencial conforme avanza la enfermedad. Además, se añade la pérdida de la capacidad de comunicarse por la voz o por gestos. El impacto emocional, social y espiritual ante este deteriorio físico en el paciente es enorme. El paciente y su familia suelen estar sometidos a un gran sufrimiento. En un 20% de los casos de ELA se asocia demencia frontotemporal. El soporte vital está indicado medicamente para revertir dicha insuficiencia respiratoria, así como el soporte nutricional o la antibioterapia en el caso de disfagia y de infección respiratoria respectivamente. Se ha desarrollado tecnología para facilitar la comunicación del paciente con ELA a través de softward que leen el movimiento ocular sobre un abecedario digital y transcribe las palabras y frases elegidas por el paciente. Los recursos económicos necesarios para obtener dichos dispositivos de comunicación no están financiados al completo y a tiempo por la asistencia sanitaria pública. La persona con ELA podrá aceptar o rechazar estas intervenciones sanitarias entre otras. Son cuestiones relacionadas con la salud y enfermedad tan complejas que se recomienda asesoramiento de profesionales expertos de Cuidados Paliativos para facilitar el proceso de Planificación Anticipada de Decisiones. Los registros de DVVA son escasos en Andalucía y los recursos sociales son deficitarios. Por tanto, el presente estudio se realiza para describir la evolución de las decisiones que tomaron los pacientes de ELA durante su enfermedad y al final de sus vidas siendo atendidos por equipos de soporte domiciliario de Cuidados Paliativos.

2.2- Hipótesis Los registros de voluntades vitales anticipadas de los pacientes con ELA son deficitarios en cuanto al procedimiento y/o a su cumplimiento. 

2.3- Objetivos 

2.3.1- Objetivo general El objetivo principal es conocer las características sobre la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) y sobre las Documentos de Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA) de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). 

2.3.2- Objetivos específicos 

Los objetivos secundarios serian: 

1. Conocer el número y contenido de DVVA de pacientes con ELA registradas. 

2. Conocer el número y contenido de PAD de pacientes con ELA que se han realizado. 

3. Conocer los deseos y valores de estos pacientes. 

4. Conocer finalmente si los deseos de estos pacientes se han cumplido. 

3-Material y métodos 

3.1- Diseño del estudio: Estudio descriptivo, observacional, analítico y retrospectivo de los pacientes con ELA en situación de enfermedad avanzada incluidos en programa de CP y atendidos por la Fundación Cudeca desde febrero de 2009 hasta diciembre de 2020. 

La recogida de variables se realizó a partir de las historias clínicas de cada paciente, y para ello se diseñó un documento específico de recogida de datos en formato documento Google drive. 

Tabla 1: Variables del estudio

Se revisaron variables sociodemográficas (edad, sexo, idioma, necesidad de traductor, nivel estudios, situación laboral, espiritualidad-religión), situación del paciente (PPS, Barthel), sobre tipo de comunicación que utiliza el paciente, sobre la naturaleza de la enfermedad (forma de inicio de la enfermedad, fecha de diagnóstico de ELA, fecha de primer síntoma relacionado con ELA, total de días desde primer síntoma hasta que entra en programa), nivel de complejidad del paciente (IDC-PAL, ICC-PAL)21, y sobre el proceso de información (grado de información, último grado de información). 

Se recogieron también determinadas variables familiares y relacionadas con el cuidador principal: edad, género, relación, número de cuidadores formales, número de miembros que conviven en el domicilio, número de hombres que conviven en el domicilio, número de mujeres que conviven en el domicilio, seguimiento de duelo al cuidador principal por el equipo médico, seguimiento de duelo al cuidador principal por psicología. 

Se revisaron aspectos relacionados con el final de la vida de los pacientes: Registro de DVVA, realización de DVVA, registro de PAC, realización de PAC, LET, sedación paliativa, sedación paliativa en SUD, retirada de soporte vital, deseo de adelantar la muerte, deseo de lugar de exitus, lugar del exitus, causa última de muerte, rechazo de soporte nutricional, soporte nutricional, rechazo de soporte ventilatorio, soporte vital respiratorio, uso de opioides para alivio de disnea, número de infecciones respiratorias, rechazo antibioterapia. 

También se registró información relacionada con la atención recibida: Derivación a Fundación Cudeca22, motivo de derivación, fecha de alta en programa, fecha de baja en programa, total de días en programa, número de visitas domiciliarias, número de ingresos en Cudeca, número de ingresos en otro hospital, numero de seguimientos telefónicos, derivación psicología, derivación trabajo social, derivación a rehabilitación, seguimiento de duelo. 

3.2- Muestra 

La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y 86 años, con un promedio de 64,9 años (DT = 10,7). En la Tabla 2 se muestra el descriptivo del resto de variables demográficas estudiadas. 

Tabla 2. Descriptivo variables demográficas. Fuente: Elaboración propia. 

3.2.1- Criterios de inclusión 

Se incluyen a todos los pacientes atendidos por la Fundación Cudeca, incluidos en programa de CP por ELA y fallecidos antes del inicio de la pandemia COVID 2020. 

3.2.2- Criterios de exclusión 

De los pacientes atendidos por la Fundación Cudeca diagnosticados de ELA, se excluyen todos aquellos que en el momento del estudio están vivos y están siendo atendidos en la actualidad. 

3.3- Análisis estadístico 

Para el análisis estadístico descriptivo de la muestra se emplearon los métodos descriptivos básicos, de modo que, para las variables cualitativas, se obtuvo el número de casos presentes en cada categoría y el porcentaje correspondiente; y para las variables cuantitativas los valores mínimos, máximo, media y desviación típica. 

Las correlaciones entre variables se comprobaron mediante coeficiente de correlación lineal de Pearson (r). La comparación entre los grupos se realizó mediante la prueba t– Student una vez comprobados los supuestos de normalidad, con el test de Kolmogorov-Smirnov, y de homogeneidad de varianzas con el test de Levene. El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS 23.0 para Windows (IBM Corp., Armonk, NY, USA). Las diferencias consideradas estadísticamente significativas son aquellas cuya p < 0,05. 

3.4- Recursos y presupuesto necesarios 

Se necesitó de un ordenador que tenga acceso a internet para la recogida de datos a través del cuestionario elaborado en Google drive. Además, se precisó del programa IBM SPSS Statistics 24.0 para el análisis de la información.

Tabla 3: Cronograma del proyecto. Fuente: Elaboración propia 

El presente estudio se ha realizado con pacientes con ELA atendidos por la Fundación Cudeca, entidad independiente, sin ánimo de lucro, clasificada como de Asistencia Social del Instituto Andaluz de Servicios Sociales, Protectorado de las Fundaciones de carácter social. Participa activamente en el desarrollo de la asistencia socio-sanitaria de los pacientes con enfermedades en fase avanzada y sus familias, en la provincia de Málaga, a través de la filosofía y principios básicos de los Cuidados Paliativos, que incluyen la mejora en la calidad de vida, el alivio del sufrimiento, y el hacer más digno el proceso de morir. Para el cumplimiento de sus objetivos, CUDECA cuenta con un equipo asistencial interdisciplinar (médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeuta, voluntarios cualificados, administrativos…) que atiende al enfermo en el Centro CUDECA y en el propio domicilio del enfermo, consiguiendo así que se puedan cumplir los deseos de las personas en esta situación, enfermos y familiares, de permanecer en su entorno hasta el final (22).

Esta actividad la realiza en coordinación con la Consejería de salud de la Junta de Andalucía quien en el año 2008 elaboró el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos según el cual los pacientes en fase paliativa y terminal de su enfermedad se atenderán según un modelo de atención compartida con Atención Primaria según su nivel de complejidad (6, 22).

Los cuidados paliativos serán proporcionados desde Atención Primaria (AP) en los casos menos complejos y se recomienda la atención compartida con los recursos avanzados de CP en los casos complejos ya sea a través de los profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos Domiciliarios (ESCPD) o de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) en caso de precisar ingreso hospitalario, incluido un posible ingreso para respiro familiar.

Se debe considerar la atención compartida con los recursos avanzados de CP cuando exista sufrimiento intenso, problemas psicológicos o sociales, síntomas rápidamente progresivos y dificultades para la planificación anticipada de decisiones (2, 6).

3.5- Consideraciones Éticas

Los datos de identificación personal y las bases de datos se cifraron y almacenaron en computadoras reservadas específicamente para este estudio. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética Asistencial e Investigación del Hospital Costa del Sol (Código de aprobación: 003_jul17_Pl-Planificacion anticipada ELA, ver en Anexo II) de acuerdo con los “Principios Éticos para la Investigación Médica con Sujetos Humanos” adoptados en la Declaración de Helsinki por la Asociación Médica Mundial (19) y la Recomendación No. R (97) 5 del Comité de ministros de los Estados Miembros sobre la Protección de Datos Médicos (1997), y la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de Derechos Digitales (3/2018) (24). Se obtuvo el permiso de la dirección de la Fundación Cudeca para llevar a cabo el estudio de investigación (ver anexo III)

4- Resultados

La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y los 86 años, con una media de 64,9 años (DT=10,7).

• Planificación Anticipada de Decisiones y Documento de voluntades Anticipadas:

El 85.6 % d ellos paciente atendidos realizaron el proceso de Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) y quedó registrada en la historia clínica en el 80,5%. En el 35,7% de los casos se cumplimentó el Documento de Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA) y en el 31,7% de los casos se llegó a registrar el DVVA.

Tabla 4: Incidencia de PAD Y DVVA. Fuente: Elaboración propia.

El 85,4% realizó PAD: el 44,7% rechazó soporte nutricional; 78,9% rechazó soporte ventilatorio, el 20%rechazó antibioterapia y 100% identificó representante. El 31,7% registró DVVA. El 38,23% fallece donde desean:76,92% en domicilio. En este porcentaje PAD y registro de DVVA se realizaron.

Tabla 5: Rechazo de los pacientes a intervenciones de soporte vital. Fuente: Elaboración propia

Intervenciones de final de vida:

Respecto al soporte nutricional fue aceptado y recibido la mayoría de los pacientes estudiados, en el 68,2% por Sonda de gastrostomía, en el 22,7 % en forma de suplementación oral y el 4,5% por Sonda nasogástrica. El soporte vital respiratorio se llevó a cabo en el 42,9 % de los pacientes de la muestra. El 51,6% usó opioides para el alivio de la disnea. El 32,5% requirió Sedación paliativa y el 33.3% requirió sedación paliativa en la Situación de últimos días. En el 13,2 % se indicó alguna Adecuación del Esfuerzo terapéutico (AET) y sólo en el 7.3% de los casos se retiró algún tipo de soporte vital.

Tabla 5: Intervenciones de soporte vital avanzado y sedación paliativa realizadas. Fuente: Elaboración propia.

Inclusión en Programa de Cuidados Paliativos

La derivación a CP procedía: 61,9% de Unidad Provincial de ELA y 14,30% de atención primaria, 4,8% de neumología, 11,9% de neurología, 4,8% y 2,4% de rehabilitación.

Tabla 6: Inclusión en proceso de CP. Fuente. Elaboración propia.

• Atención compartida e interdisciplinar

En el momento de la derivación al equipo de soporte avanzado de CP la complejidad medida por el instrumento IDC-PAL fue altamente compleja en el 62,5% y compleja en el 37,5%. No habiéndose encontrado casos No complejos en la muestra estudiada. El 79,5% fue atendido por Psicología del equipo de CP, el 85% fue atendido por Trabajo Social del equipo de CP y el 29,3% por Rehabilitación-Fisioterapia. El 20 % de los pacientes expresó deseos de adelantar la muerte. La atención al duelo fue necesaria en el 93,1 % del total de la muestra por Psicología de CP.

Tabla 7: Atención interdisciplinar. Fuente: Elaboración propia

• Cuidador principal del paciente
El 69% de los cuidadores principales eran mujeres de edad media 54,8 años: 61,9% cónyuges, 26,2% hijos/as y 9,5 % cuidadoras formales.

Tabla 8: Características de las Cuidadoras. Fuente: Elaboración propia.

• Funcionalidad, autonomía, necesidades de información, tiempo de atención por cuidados paliativos

La media del índice de Barthel fue de 26,31 con una DT 23,89. La media del índice Palliative Performance Status (PPS) fue de 42,62 con una DT 12,7.
El 81% conocía su enfermedad antes de la atención por recursos avanzados de CP con (grado 2: Paciente conocía su diagnóstico y su familia conocía diagnóstico y pronóstico) y el 97% falleció con información completa, tanto del paciente cómo de la familia (grado 4).

La media de días en programa de CP fue de 180,07 (DT= 210,92) y la mediana 101 (38- 252). El total días desde primer síntoma hasta que entra en programa obtuvo una media de 468 (con una DT de 389,48). Los ESDCP hicieron una media de 5,19 visitas a los pacientes y el numero de seguimientos telefónicos obtuvo una media de 9,55. La media de ingresos en Cudeca Hospice fue de 0,38 y en otros hospitales de 0,83.

Tabla 9: Funcionalidad, dependencia y grado de información del paciente y familia. Fuente: Elaboración propia.

Tabla 10: Intervenciones y tiempo de asistencia. Fuente: Elaboración propia.

• Final de Vida
La principal causa última de muerte fue insuficiencia respiratoria (87,8%), seguida de las infecciones respiratorias en el 9,8%. Entre otras causas el 2,4%, no se identificaron causas y el paciente falleció sin haberse diagnosticado la SUD. El 82,6% de los pacientes solicitó fallecer en su domicilio y solo en el 50% de los casos fue así. El 4,3% desea fallecer en Hospital y hasta 33,3% fallece en Hospital. El 8,7% desea fallecer en Cudeca y el 14,3% fallece en Cudeca Hospice. Del total de pacientes atendidos por Fundación Cudeca en SUD (74,3%; 50% en domicilio más 14,3 % en CUDECA Hospice), el 33,3% necesitaron de Sedación paliativa en los últimos días de vida.

Tabla 11: Situación de últimos días de vida. Fuente: Elaboración propia.

Estudio de correlaciones

Se estudiaron las posibles correlaciones entre la autonomía medida con el índice de Barthel y las variables de rechazo de soporte vital, necesidad de asistencia especializada de psicología, trabajo social, rehabilitación de CP mediante la pruba t- student y no se evidenciaron diferencias entre los subgrupos.

En la Tabla 12 se muestra el descriptivo del índice BARTHEL según intervenciones realizadas, así como el resultado de las pruebas t-Student realizadas para determinar si existen diferencias estadísticamente significativas de los valores del índice entre los grupos. Las pruebas evidenciaron que no existen diferencias en los niveles de BARTHEL entre los grupos en ninguna de las variables estudiadas.

Tabla 12. Índice BARTHEL según intervenciones. Fuente: Elaboración propia.

Para determinar la posible asociación entre el género (paciente y cuidador) y el rechazo del soporte nutricional y/o ventilatorio con el nivel de complejidad se realizó la prueba Chi-cuadrado cuyos resultados se muestran en la Tabla 13. El género (paciente y cuidador) y el rechazo del soporte nutricional y/o ventilatorio no mostraron una asociación estadísticamente significativa con el nivel de complejidad.

Tabla 13: Género (paciente y cuidador), rechazo del soporte nutricional y/o ventilatorio según nivel de complejidad. Fuente: Elaboración propia

No se observó una asociación estadísticamente significativa entre el rechazo de los soportes nutricional y ventilatorio y el tipo de relación del enfermo con el cuidador (Tabla 14).

Tabla 14. Rechazo soportes nutricional y ventilatorio según cuidador principal. Fuente: Elaboración propia

Se estudiaron las posibles relaciones entre las variables demográficas y las decisiones de rechazo de tratamiento de soporte nutricional y ventilatorio sin encontrar asociaciones estadísticamente significativas. (Tabla 15)

En la Tabla 15 se muestra el descriptivo y comparativo de las variables demográficas según el rechazo del soporte nutricional. Los resultados de las pruebas evidenciaron que ninguna de las variables demográficas estudiadas se asocia con la decisión sobre el soporte nutricional.

Tabla 15. Variables demográficas según rechazo soporte nutricional. Fuente: Elaboración propia

Con respecto al rechazo al soporte ventilatorio, en la Tabla 16, se muestra el descriptivo y comparativo de las variables demográficas según la decisión tomada. Los resultados de las pruebas evidenciaron que la edad media de los pacientes que rechazan el soporte (66,6) fue significativamente superior con respecto a los pacientes que no lo rechazan (55). En el resto de las variables no se observó asociación estadísticamente significativa con la decisión sobre el soporte ventilatorio.

Tabla 16: Variables demográficas según rechazo soporte ventilatorio. Fuente: Elaboración propia

En la Tabla 17 se observa que el tratamiento con opioides se socia significativamente con la decisión de rechazar los soportes nutricional y ventilatorio. El porcentaje de pacientes con tratamiento de opioides para el alivio de la disnea y que rechazan los soportes nutricional y ventilatorio fue significativamente superior con respecto a los que no siguen el tratamiento.

Tabla 17. Rechazar los soportes nutricional y ventilatorio según tratamiento con opioides. Fuente: Elaboración propia.

5- Discusión

De los datos obtenidos en la presente muestra, se observa una discrepancia entre el lugar de fallecimiento deseado por el paciente y el lugar en el que finalmente acontece, hasta en algo más de la mitad de los pacientes. El 82,6% de los pacientes solicitó fallecer en su domicilio y solo en el 50% de los casos fue así. Se repasaron cada una de las historias clínicas de estos pacientes y se observó que el motivo de no cumplimiento de los deseos iniciales respecto al lugar del éxitus estuvo originado en las crisis de necesidades urgentes. Estas fueron las que determinaron los traslados de los pacientes a los servicios de Urgencias y fallecieron en Hospital. Al inicio de la atención por los ESAD de CP el 8,7% de los pacientes expresó su deseo de fallecer en el Hospice Cudeca, finalmente el 14,3% fallece en el mismo. Al repasar estas historias clínicas se comprobó que los 6 pacientes ingresaron en Cudeca con disnea de difícil control desde su domicilio, conociendo su gravedad y corto pronóstico vital, dando su consentimiento informado para el ingreso con los objetivos en el plan de actuación de control de síntomas y atención a la SUD si se iniciaba durante su ingreso. El 4,3% de los pacientes expresó su deseo de fallecer en el hospital y hasta el 33% de los pacientes finalmente falleció en Hospital. De la misma manera se revisaron cada una de las historias clínicas de estos pacientes y se observó que el total de los 33,3% de pacientes que fallecieron en Hospital fueron trasladados a los servicios de urgencias por crisis de necesidades urgentes relacionados con disnea y/o síntomas de infección respiratoria. Estudios recientes demuestran que la mayoría de los profesionales de urgencias desconocen el contenido de la ley de muerte digna de Andalucía y en concreto los aspectos relacionados con las VVA. Este desconocimiento podría justificar la discordancia entre los deseos expresados por el paciente y los traslados a servicios de urgencias, cuando acontece una crisis de necesidad, en lugar de ser atendidos en sus domicilios y cumplir así con lo expresado por ellos (25). El número de registros de DVVA es escaso (31,7%) en la muestra estudiada. En la misma línea, un estudio de investigación reciente realizado en Italia, donde la legislación sobre testamento vital es similar a la de España, refiere que la introducción de directivas anticipadas por ley no ha sido suficiente para mejorar la atención al final de la vida y añade entre sus conclusiones que para que la regulación legal sea efectiva, es necesario mejorar la organización de los servicios de salud y se deben implementar y compartir procedimientos más claros con los pacientes y las familias (26). En investigaciones futuras sería necesario indagar los posibles factores que contribuyen al escaso registro de DVVA en los pacientes con ELA, como podría ser la dificultad o imposibilidad para comunicarse que presentan los pacientes con afectación bulbar. Este factor es altamente relevante ya que estudios recientes demuestran que técnicas de comunicación interactiva tecnológicas avanzadas diseñadas para la PAD mediante computador puede mejorar significativamente la comprensión de los médicos de los deseos de los pacientes con ELA con respecto a la atención médica al final de la vida (27). En la muestra estudiada el porcentaje de PAD realizadas alcanza el 85% y el registro completo de la misma en el apartado correspondiente de la historia clínica de Fundación Cudeca es del 80,5%, ya que en 8 pacientes el fallecimiento impidió completar las conversaciones sobre final de vida en el proceso de PAD. Profundizando en las dificultades para la realización de la PAD con los pacientes con ELA, una revisión actual de la literatura científica publicada señala que existe una gran necesidad de armonizar y garantizar la calidad en relación con la comunicación con pacientes de ELA, ya que detectan actuaciones profesionales cómo evitar o retrasar la comunicación, la toma de decisiones y la planificación, así como ignorar los deseos o ignorar la voluntad del paciente por falta de competencia profesional en la PAD y esto puede juzgarse como una violación de los principios éticos de autonomía y no maleficencia (28). Genius SK y colaboradores realizaron una revisión de la literatura hasta el año 2021, buscando la investigación primaria publicada en relación a la base científica de la comunicación con pacientes con ELA, ya que esta parece ser la base de las dificultades para la realización de PAD de calidad, sus hallazgos reflejan que las habilidades de comunicación genérica son importantes; sin embargo, la información relacionada con la enfermedad, incluida el control de los síntomas y los dispositivos para el soporte vital y comunicación es fundamental para las conversaciones sobre el final de la vida con los pacientes con ELA. Pocos artículos discutían la comunicación sobre opciones específicas al final de la vida. Destacan que los artículos hacen recomendaciones sobre los procesos de comunicación, el estilo y el contenido, pero carecen de la orientación sistematizada necesaria para la práctica clínica. Es necesaria investigación empírica sistemática para evidenciar modelos de información-comunicación-información eficaces sobre el final de la vida de las personas con ELA. Esto proporcionará una base para modelos de PAD basadas en la evidencia sobre el final de la vida de personas con ELA (29).

5.1-Limitaciones

La esclerosis lateral amiotrófica es considerada una enfermedad rara (4), por lo que el número de pacientes que constituye la muestra es pequeño (n 42).

La muestra se obtiene de los pacientes atendidos por los ESAD de Cudeca y Cudeca Hospice, hay que tener en cuenta que esta fundación atiende a una parte de los habitantes de la provincia de Málaga (Distrito Málaga Guadalhorce y Distrito Costa del Sol), por lo que los resultados obtenidos son exclusivos de estos pacientes. Además en estas áreas de salud hasta el 61,9% fueron derivados para atención paliativa por la Unidad De ELA del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, conformada, además por especialistas de cada una de las áreas relacionadas ( neurología, neumología, nutrición y rehabilitación), donde además de ser un modelo de atención compartida multidisciplinar se favorece el trabajo interdisciplinar mediante los comités periódicos interdisciplinares y la labor de la enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA. En investigaciones futuras se podrían incluir pacientes atendidos en otras áreas de salud de la provincia de Málaga y comparar ya que el modelo de atención integral e interdisciplinar de Fundación Cudeca y Unidad ELA, no es similar al resto y se podrían establecer conclusiones más representativas.

La muestra no incluye el periodo de tiempo de la pandemia COVID 19, en investigaciones futuras se analizará este periodo de tiempo y se podrá realizar un estudio comparativo de la asistencia prestada antes y durante el tiempo de pandemia COVID 19.

6- Conclusiones

1-  El enfoque paliativo integral precoz desde la atención compartida facilita el proceso de PAD.

2-  El registro del DVVA es insuficiente.

3-  Las decisiones relacionadas con la aceptación o rechazo de soporte vital no tienen correlación significativa con la mayoría de las variables estudiadas.

4-  La mayoría de los pacientes con ELA que realizan la PAD ven cumplidos sus deseos en cuanto al tipo de soporte vital que aceptan/rechaza.

5-  La mayoría de los pacientes con ELA que realizan la PAD no fallecen en el lugar deseado.

6- Bibliografía

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14. Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía [Internet]. [citado 12 de febrero de 2017]. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/informacion.action?0=0&idMenu= 22
15. Atención clínica, toma de decisiones y soporte nutricional en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Carmona Espinazo, Fernando; Perteguer Huertas, Inmaculada; Alarcón Manoja, María; García Polo, Cayo; Ángel Moya Molina, Miguel; González Moreno, Félix. Nutr. clín. diet. hosp. 2016; 36(2):200-205
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17. M. Casado, I. de Lecunoa, A. Royes. Sobre las voluntades anticipadas: aspectos bioéticos, jurídicos y sociales. Revista Española de Medicina Legal. 2013.
18. C. Méndez-Martínez, R. Carretero-Guerra. Las voluntades vitales anticipadas en Andalucía, 2004-2014. Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria. Ed. Elsevier. 2015
19. Código de Deontología Médica. Guía de Ética Médica. Editado por Organización médica colegial de España. Julio 2011. PO 579/2011
20. Batiz Cantera J. Bioética y Cuidados Paliativos. Ed San Pablo. España. Nov 2011. 216 pag. ISBN: 978-84-285-6475-5
21. Martín Roselló ML et al. IDC-Pal. Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos. Consejeria de Salud y Bienestar Social de Andalucía 2014. Consultado en Enero de 2017 Disponible en http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/document os/p_3_p_3_procesos_asistenciales_integrados/cuidados_paliativos/idc_pal_2 014.pdf
22. Fundación Cudeca. http://www.cudeca.org/
23. Declaración de Helsinki de la AMM – Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. 64a Asamblea General de la AMM, Fortaleza, Brasil, octubre de 2013.
24. Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. Publicada en BOE» núm. 294, de 06/12/2018. Ley orgánica 3/2018, ( 5 de diciembre de 2018)
25. Quiñones Pérez A, Álvarez Jiménez P, Ruiz Mateos AM. Conocimiento y aplicación de la ley de «muerte digna» entre profesionales de las urgencias hospitalarias,Medicina Paliativa,Volume 24, Issue 2,2017,Pages57-62,ISSN 1134248X https://doi.org/10.1016/j.medipa.2014.10.001.(https://www.sciencedirect.com /science/article/pii/S1134248X1400127X)
26. Cipolletta S, Reggiani M. End-of-life care after the legal introduction of advance directives: A qualitative study involving healthcare professionals and family caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Palliat Med. 2021 Jan;35(1):209-218. doi: 10.1177/0269216320967280. Epub 2020 Oct 28. PMID: 33112196.
27. Levi BH, Simmons Z, Hanna C, Brothers A, Lehman E, Farace E, Bain M, Stewart R, Green MJ. Advance care planning for patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017 Aug;18(5- 6):388-396. doi: 10.1080/21678421.2017.1285317. Epub 2017 Mar 5. PMID: 28631959; PMCID: PMC5943705.
28. Erdmann A, Spoden C, Hirschberg I, Neitzke G. Talking about the end of life: communication patterns in amyotrophic lateral sclerosis – a scoping review. Palliat Care Soc Pract. 2022 Mar 15;16:26323524221083676. doi: 10.1177/26323524221083676. PMID: 35309870; PMCID: PMC8928370.
29. Genuis SK, Luth W, Campbell S, Bubela T, Johnston WS. Communication About End of Life for Patients Living With Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Scoping Review of the Empirical Evidence. Front Neurol. 2021 Aug 4;12:683197. doi: 10.3389/fneur.2021.683197. PMID: 34421792; PMCID: PMC8371472.

7- Anexos

ANEXO I: Hoja de recogida de datos con la que se elaboró el cuestionario Google drive.

PACIENTES CON ELA DERIVADOS A CUDECA QUE YA HAN FALLECIDO

1- Edad en años:
2- Género: hombre / mujer
3- Idioma: Español/Inglés/ Otros
4- Requirió traductor: SI/ NO
5- Género cuidador principal: hombre
6- Edad cuidador principal:
7- Relación cuidador principal: cuidador formal/conyuge/hijo-a/padre_madre
8- Derivación a cudeca : unidad ela/ atención primaria/otra especialidad médica
9- Causa derivación: rol paciente/clínica/psicológica/social/profesional
10- Forma de inicio de ELA: bulbar/periférica
11-Soporte nutricional: suplemento nutricional/ sonda nasogástrica/hidratación
iv/ hidratción sc/ nutrición parenteral/ gastrostomía
12-  Soporte vital respiratorio: VMNI/VMI
13-  PPS:0-100
14-  Barthel:0-100
15-  Grado de información:1/2/3/4
16-  Registro DVA(Documento de Voluntades anticipadas): SI/ NO
17-  Realización DVA: SI/ NO
18-  Realizacion PAC (Planificacion anticipada toma de deciosiones): SI/ NO
19-  Fecha alta programa Cudeca: día/mes/año
20-  Fecha éxitus: día/mes/año
21-  Lugar del éxitus: domicilio/medio residencial/Cudeca/hospital
22-  Total días en programa cudeca:
23-  Número de visitas domiciliarias:
24-  Número ingresos Cudeca:
25-  Número ingresos otro Hospital:
26- Número seguimientos telefónicos:
27- Derivación a psicología: SI/ NO
28- Derivación a trabajo social: SI/ NO
29- Derivación rehabilitación: SI/ NO
30- Número de infecciones respiratorias registradas:
31- Causa última de muerte: Insuficiencia Respiratoria/Infecciosa/otras
32- Sedación Paliativa: SI/ NO
33- Sedación Paliativa en SUD: SI/ NO
34- Uso de opioides para alivio disnea: SI/ NO
35- LET: SI/ NO
36- Rechazo de soporte nutricional: SI/ NO
37- Rechazo de soporte ventilatorio: SI/ NO
38- Rechazo antibioterapia: SI/ NO
39- Retirada de Soporte Vital: SI/ NO
40- Seguimiento de duelo al cuidador principal por equipo médico: SI/ NO 41- Seguimiento de duelo al cuidador principal por psicología: SI/ NO

Anexo II: Dictamen favorable Comité de Ética de la Investigación Costa del Sol

ANEXO III: Conformidad del responsable asistencial de Fundación Cudeca