{"id":103,"date":"2016-01-29T12:45:51","date_gmt":"2016-01-29T12:45:51","guid":{"rendered":"https:\/\/expertosenetica.com\/?p=103"},"modified":"2016-01-29T12:45:51","modified_gmt":"2016-01-29T12:45:51","slug":"estudio-de-la-comunicacion-del-diagnostico-de-sindrome-de-down-de-los-profesionales-sanitarios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/2016\/01\/29\/estudio-de-la-comunicacion-del-diagnostico-de-sindrome-de-down-de-los-profesionales-sanitarios\/","title":{"rendered":"ESTUDIO DE LA COMUNICACI\u00d3N DEL DIAGN\u00d3STICO DE S\u00cdNDROME DE DOWN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS"},"content":{"rendered":"

Resumen de la tesis doctoral defendida por D\u00aa Mar\u00eda Teresa Vargas en la Universidad de Castilla-La Mancha en diciembre pasado.<\/strong><\/p>\n

\"Down<\/a>
Down Syndrome boy and mother<\/figcaption><\/figure>\n

Comunicar o recibir la noticia de diagn\u00f3stico prenatal o postnatal de s\u00edndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos, tal y como se concluy\u00f3 en el estudio llevado a cabo por Skotko y Canal en el a\u00f1o 2002. A ra\u00edz de dicho estudio se quiso comprobar si se hab\u00eda producido un cambio en la conducta de los profesionales sanitarios a lo largo de los a\u00f1os (2002-2013), teniendo en cuenta las recomendaciones aportadas por los autores sobre c\u00f3mo dar malas noticias. As\u00ed mismo, se plante\u00f3 estudiar el influjo que la Ley Org\u00e1nica 2\/2010 (de 3 de marzo) de salud sexual y reproductiva y de la interrupci\u00f3n voluntaria del embarazo hab\u00eda producido en el aumento de aplicaci\u00f3n de pruebas de diagn\u00f3stico prenatal y si ese incremento conllevaba una mejora en todo el proceso de comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico prenatal y postnatal de s\u00edndrome de Down. Por \u00faltimo se quiso conocer las percepciones de las madres sobre su experiencia durante todo el proceso de comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico prenatal y postnatal de s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Para eso 352 madres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down en Espa\u00f1a completaron la encuesta de Skotko y Canal en formato online que recog\u00eda cuestiones sobre el apoyo tanto prenatal como postnatal recibido durante todo el proceso de comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico. El estudio fue avalado por Down Madrid, Down Espa\u00f1a y Talita Madrid al considerarlo prioritario y fundamental como punto de partida para la mejora de la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico. El soporte inform\u00e1tico que recogi\u00f3 todas las encuestas fue encuestafacil.com.<\/p>\n

Los resultados mostraron que desde el a\u00f1o 2002 en el que se realiz\u00f3 el estudio de Skotko y Canal hasta el a\u00f1o 2013 se ha producido un incremento exponencial de la aplicaci\u00f3n de las pruebas de diagn\u00f3stico prenatal (riesgo y\/o confirmaci\u00f3n).<\/p>\n

Sin embargo, ese aumento de aplicaci\u00f3n de pruebas diagn\u00f3sticas no ha conducido a un cambio sustancial en la manera de comunicar el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down a lo largo de los a\u00f1os (2002-2013) a pesar de las recomendaciones aportadas por Skotko y Canal (2004) sobre c\u00f3mo dar malas noticias.<\/p>\n

En cuanto al posible efecto que la ley del 2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupci\u00f3n voluntaria del embarazo pod\u00eda causar sobre el porcentaje de aplicaci\u00f3n de pruebas diagn\u00f3sticas de s\u00edndrome de Down, se puede concluir que se ha producido un aumento significativo en la aplicaci\u00f3n de las pruebas de riesgo y se da un aumento, no significativo, en la aplicaci\u00f3n de las pruebas de confirmaci\u00f3n.<\/p>\n

Pero ese aumento de aplicaci\u00f3n de pruebas de diagn\u00f3stico prenatal a ra\u00edz de la aprobaci\u00f3n de la ley del 2010 no ha conducido a una mejora significativa en todo el proceso de comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico prenatal y postnatal de s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

En general, la percepci\u00f3n que tienen las madres del estudio actual sobre la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagn\u00f3stico prenatal y postnatal de s\u00edndrome de Down es que pueden mejorar en muchos aspectos. Entre ellos podemos se\u00f1alar la necesidad de proporcionar informaci\u00f3n m\u00e1s equilibrada, positiva y humana sobre el s\u00edndrome de Down, lo que supone una previa formaci\u00f3n sobre el tema. En numerosas ocasiones las madres califican la comunicaci\u00f3n de la primera noticia como brusca, fr\u00eda y tard\u00eda y reclaman la presencia de su pareja y de su hijo en un momento tan importante. En cuanto al material impreso se refiere, muy pocas madres recibieron informaci\u00f3n escrita y el material proporcionado resultaba de poca ayuda para las madres.<\/p>\n

En definitiva, en los \u00faltimos a\u00f1os hemos asistido a una generalizaci\u00f3n del diagn\u00f3stico prenatal de s\u00edndrome de Down pero no ha ido acompa\u00f1ada de una adecuada comunicaci\u00f3n de los resultados, por lo que se corre el peligro de que la finalidad de ese diagn\u00f3stico sea eugen\u00e9sica y no terap\u00e9utica, de ayuda a la madre y al ni\u00f1o. Y en el caso de diagn\u00f3stico postnatal, la falta de capacitaci\u00f3n de los profesionales sanitarios a la hora de comunicar la noticia, en ocasiones, dificulta la aceptaci\u00f3n del hijo con discapacidad<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Resumen de la tesis doctoral defendida por D\u00aa Mar\u00eda Teresa Vargas en la Universidad de Castilla-La Mancha en diciembre pasado. Comunicar o recibir la noticia de diagn\u00f3stico prenatal o postnatal de s\u00edndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos, tal y como se concluy\u00f3…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-103","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=103"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=103"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=103"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=103"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}