Resumen
OBJETIVO: Estimar la prevalencia y caracter\u00edsticas de la planificaci\u00f3n anticipada de decisiones (PAD) de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) atendidos por recursos avanzados de cuidados paliativos (CP).
METODOLOGIA: Estudio descriptivo retrospectivo mediante revisi\u00f3n de 42 historias cl\u00ednicas de pacientes con ELA atendidos por recursos avanzados CP de Fundaci\u00f3n Cudeca en la provincia de M\u00e1laga. Se analizaron variables sociodemogr\u00e1fico, cl\u00ednicas, grado de informaci\u00f3n, preferencias de soporte vital, cuidados al final de vida, lugar fallecimiento deseado, existencia y registro del DVVA, cuidador principal y nivel de complejidad seg\u00fan el instrumento diagn\u00f3stico para la complejidad IDC-Pal. Se han analizado los datos con el programa SPSS Statistics 24.0.
RESULTADOS: La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y los 86 a\u00f1os, con una media de 64,9 a\u00f1os (DT=10,7). El 69% de los cuidadores principales eran mujeres de edad media 54,8 a\u00f1os: 61,9% c\u00f3nyuges, 26,2% hijos\/as y 9,5 % cuidadoras formales. La derivaci\u00f3n a CP proced\u00eda: 61,9% de Unidad Provincial de ELA y 14,30% de atenci\u00f3n primaria. La media del \u00edndice de Barthel fue de 26,31 con una DT 23,89. El 81% conoc\u00eda su enfermedad antes de la atenci\u00f3n por recursos avanzados de CP y el 97% falleci\u00f3 con informaci\u00f3n completa. El 85,4% realiz\u00f3 PAD: el 44,7% rechaz\u00f3 soporte nutricional; 78,9% rechaz\u00f3 soporte ventilatorio, el 20% rechaz\u00f3 antibioterapia y 100% identific\u00f3 representante. El 31,7% registr\u00f3 DVVA. El 82,6% desean fallecer en domicilio, y solo el 50% fallece en domicilio. El 4,3% desea fallecer en Hospital y hasta 33,3% fallece en Hospital. El 79,5% fue atendido por Psicolog\u00eda del equipo de CP, el 85% fue atendido
por Trabajo Social del equipo de CP y el 29,3% por Rehabilitaci\u00f3n-Fisioterapia. El 32,5% requiri\u00f3 Sedaci\u00f3n paliativa y el 33.3% requiri\u00f3 sedaci\u00f3n paliativa en la Situaci\u00f3n de \u00faltimos d\u00edas de vida. La media de d\u00edas en programa de CP fue de 180,07 (DT= 210,92) y la mediana 101 (38-252). La atenci\u00f3n al duelo fue necesaria en el 93,1 % del total de la muestra por Psicolog\u00eda de CP. Se estudiaron las posibles correlaciones entre la autonom\u00eda medida con el \u00edndice de Barthel y las variables de rechazo de soporte vital, necesidad de asistencia especializada de psicolog\u00eda, trabajo social, rehabilitaci\u00f3n de CP mediante la prueba t-student y no se evidenciaron diferencias entre los subgrupos. Se estudi\u00f3 la posible relaci\u00f3n entre el rechazo al soporte vital y la complejidad medida con IDC-pal en el momento de la derivaci\u00f3n mediante la prueba chi-cuadrado y no se demostr\u00f3 una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa. No se encontr\u00f3 asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa, mediante la prueba chi- cuadrado, entre la decisi\u00f3n de
rechazo de soporte vital y la relaci\u00f3n con el cuidador principal. Se estudiaron las posibles relaciones entre las variables demogr\u00e1ficas y las decisiones de rechazo de tratamiento de soporte nutricional y ventilatorio sin encontrar asociaciones estad\u00edsticamente significativas.
CONCLUSIONES: La toma de decisiones en pacientes con ELA al final de la vida es compleja, tanto por la cualidad de estos, as\u00ed como por el propio proceso de comunicaci\u00f3n entre paciente, familia y equipo sanitario. No encontramos ninguna relaci\u00f3n con las variables demogr\u00e1ficas, psicol\u00f3gicas, sociales y cl\u00ednicas de la enfermedad y las decisiones adoptadas por los pacientes de la muestra estudiada. El enfoque paliativo integral precoz desde la atenci\u00f3n compartida facilita el proceso de PAD y el cumplimiento de este.<\/p>\n\n\n\n
1- Introducci\u00f3n <\/p>\n\n\n\n
1.1- Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica <\/p>\n\n\n\n
La Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa inexorable, invariablemente fatal, caracterizada por una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del enc\u00e9falo y m\u00e9dula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la par\u00e1lisis, extendi\u00e9ndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonom\u00eda motora, la comunicaci\u00f3n oral, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los m\u00fasculos de los ojos. El paciente necesita cada vez m\u00e1s ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volvi\u00e9ndose m\u00e1s dependiente (1).<\/p>\n\n\n\n
Hay dos tipos de variantes espor\u00e1dica y familiar. La ELA espor\u00e1dica su aparici\u00f3n parece completamente azarosa. No es posible identificar ning\u00fan tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geogr\u00e1fico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la m\u00e1s frecuente, con m\u00e1s del 90% de los casos registrados. La ELA familiar se trata de una variante hereditaria, constituyen entre el 5% y el 10% de los casos (1). <\/p>\n\n\n\n
La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas m\u00e1s frecuente, con una incidencia que oscila entre 1 y 3 casos por cada 100.000 habitantes y a\u00f1o. Se inicia a los 60,5 a\u00f1os como media, y causa una mortalidad ajustada por edad de 1,5 fallecimientos por cada 100.000 habitantes y a\u00f1o (2, 3).<\/p>\n\n\n\n
1.2- ELA y cuidados paliativos <\/p>\n\n\n\n
La ELA es considerada una enfermedad rara (4) , para la cual, actualmente, no hay cura. En las fases finales de la enfermedad el pilar central de los cuidados a estos pacientes se centra en el tratamiento sintom\u00e1tico y en los cuidados paliativos (5, 6). Mediante el uso de intervenciones paliativas se puede garantizar una buena calidad de vida para estos pacientes (7) .<\/p>\n\n\n\n
Para garantizar unos cuidados paliativos eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la familia y recurra a los recursos disponibles en la comunidad; pueden ponerse en pr\u00e1ctica con eficacia incluso si los recursos son limitados, y dispensarse en centros de atenci\u00f3n terciaria, en centros de salud comunitarios e incluso en el propio hogar. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros s\u00edntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicol\u00f3gico desde el momento del diagn\u00f3stico hasta el final de la vida y durante el duelo (8). <\/p>\n\n\n\n
1.3- Voluntades Vitales Anticipadas <\/p>\n\n\n\n
En los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, es indispensable ofertar una adecuada informaci\u00f3n, que conlleve una acertada toma de decisiones compartida centrada en la persona, respetando los 4 principios de la bio\u00e9tica. Debido a las situaciones de alta complejidad que presentan durante su enfermedad, la toma de decisiones sobre cuestiones sanitarias de final de vida que debe estar basada en los valores del paciente necesita de una relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente de calidad para que el profesional act\u00fae de facilitador en el proceso de planificaci\u00f3n anticipada de las decisiones (9). <\/p>\n\n\n\n
La funci\u00f3n respiratoria y la nutrici\u00f3n son funciones b\u00e1sicas que se van a ver afectadas en los pacientes con ELA, siendo la insuficiencia respiratoria la principal causa de muerte (10). Se han elaborado recomendaciones de consenso de expertos para el manejo de estos s\u00edntomas, incluyendo el manejo de la funci\u00f3n respiratoria, la nutrici\u00f3n y el abordaje de los s\u00edntomas desde una visi\u00f3n paliativa (10, 11, 12). <\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, los pacientes que padecen ELA debido al deterioro que padecen deben de ir tomando decisiones de c\u00f3mo van a ser los cuidados que reciben y de c\u00f3mo van sus \u00faltimos momentos de vida. El proceso del consentimiento informado (CI) es la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades, despu\u00e9s de recibir informaci\u00f3n adecuada, para que tenga lugar una actuaci\u00f3n que afecta a su salud.<\/p>\n\n\n\n
Requiere de tres componentes fundamentales para que \u00e9ste sea adecuado: informaci\u00f3n (suficiente y adecuada), voluntariedad (sin coacci\u00f3n ni manipulaci\u00f3n) y capacidad. En aquellas situaciones en las que el paciente no sea capaz de tomar decisiones seg\u00fan el m\u00e9dico responsable, su proceso de enfermedad no lo posibilite o est\u00e9 incapacitado legalmente, se otorgar\u00e1 el consentimiento por representaci\u00f3n. Es el paradigma b\u00e1sico del respeto de la autonom\u00eda del paciente. Existen variantes del consentimiento informado en funci\u00f3n de la forma de otorgarlo, podr\u00e1 ser CI verbal o escrito; de la persona que lo otorga, ser\u00e1 en primera persona o por CI por representaci\u00f3n ( en caso de incapacidad judicial, incapacidad de hecho, minor\u00eda de edad, deseo expreso del paciente que delega voluntariamente en otra persona);del momento en que se otorga, situaci\u00f3n cl\u00ednica que implica un acto m\u00e9dico que lo requiera en el mismo momento o situaci\u00f3n cl\u00ednica futura, respondiendo este \u00faltimo al concepto de voluntades anticipadas. <\/p>\n\n\n\n
La Declaraci\u00f3n de Voluntad Vital Anticipada (DVVA) es la manifestaci\u00f3n escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias cl\u00ednicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Esta declaraci\u00f3n se inscribe en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas (14). <\/p>\n\n\n\n
El Estatuto de Autonom\u00eda de Andaluc\u00eda, en su art\u00edculo 20.1, reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada. La Ley 5\/2003, de declaraci\u00f3n de la voluntad vital en el \u00e1mbito territorial de la Comunidad Aut\u00f3noma, y la Ley 2\/2010, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte, regulan este Derecho en Andaluc\u00eda (14). <\/p>\n\n\n\n
En el paciente con ELA, concurren varias circunstancias que hacen relevante la opci\u00f3n del registro del DVVA como son, la irreversibilidad de la enfermedad, la indicaci\u00f3n de soporte vital, imposibilidad para la comunicaci\u00f3n escrita y oral, o la posibilidad de incapacidad por demencia frontal asociada. La Declaraci\u00f3n de Voluntad Vital Anticipada de Andaluc\u00eda, est\u00e1 regulada al amparo de la ley 41\/2002, de 14 de 9 noviembre, b\u00e1sica reguladora de la autonom\u00eda del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n cl\u00ednica (13, 14). <\/p>\n\n\n\n
La asistencia por parte de un equipo interdisciplinar que hace part\u00edcipe al paciente de todo su proceso, el empoderarlo en la toma de decisiones y darle seguridad, ha contribuido a la mejora de los resultados de otros indicadores cl\u00ednicos (15). La planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n (PAA) tambi\u00e9n denominada planificaci\u00f3n anticipada de decisiones (PAD) el proceso de comunicaci\u00f3n entre un individuo, su familia y los profesionales sanitarios, con el fin de aclarar las preferencias de tratamiento, identificar a un representante y desarrollar los objetivos para la atenci\u00f3n en una enfermedad grave y cerca del final de la vida. La planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n incluye la documentaci\u00f3n de cualquier parte de estas conversaciones, los objetivos individuales, los valores y la finalizaci\u00f3n de cualquier formulario legal o m\u00e9dico relevante completado como parte del proceso. Luego un documento de voluntades anticipadas es una parte del proceso de la PAD. <\/p>\n\n\n\n
Hay una actitud favorable hacia la utilidad de las voluntades anticipadas tanto para los familiares del paciente como para los profesionales sanitarios; tambi\u00e9n hacia su utilizaci\u00f3n y respeto16. El DVVA es el m\u00e1s adecuado para explicar las decisiones que refleja la voluntariedad en el que cada persona quiere morir, antes de llegar a un estado en el que no pueda expresarse, con el fin de evitar la indignidad y el sufrimiento (17). <\/p>\n\n\n\n
A pesar de un aumento del registro de este documento en los \u00faltimos a\u00f1os (18), no todos los pacientes tienen registrado el DVVA de la Junta de Andaluc\u00eda, y aunque lo tengan elaborado, los deseos de los pacientes van evolucionando con los cambios que produce la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n
1.4- \u00c9tica profesional del m\u00e9dico <\/p>\n\n\n\n
La Deontolog\u00eda M\u00e9dica es el conjunto de principios y reglas \u00e9ticas que han de inspirar y guiar la conducta profesional de la m\u00e9dica o el m\u00e9dico. Su conocimiento debe ser b\u00e1sico para todas las y los profesionales que ejercen la Medicina. Son normas de 10 autorregulaci\u00f3n que todas y todos han aceptado y, por ello, el deber de acatarlo y cumplirlo est\u00e1 por encima de opiniones y visiones particulares (19).<\/p>\n\n\n\n
La Organizaci\u00f3n M\u00e9dica Colegial de Espa\u00f1a promulg\u00f3 su primer C\u00f3digo de \u00c9tica y Deontolog\u00eda M\u00e9dica en 1978 al amparo de la Constituci\u00f3n de 1976, que establece el reconocimiento y la necesidad de regular los colegios profesionales y el ejercicio de los profesionales titulados. Dicho C\u00f3digo fue actualizado en 1990 y 1999, siendo \u00e9ste de 2011 el primer c\u00f3digo de deontolog\u00eda m\u00e9dica del siglo XXI. Recientemente, tras un largo proceso de revisi\u00f3n, se aprueba el nuevo C\u00f3digo deontol\u00f3gico con la entrada en vigor en este a\u00f1o 2022. En la atenci\u00f3n al final de la vida, se pone en \u00e9nfasis el hecho de que entre los objetivos fundamentales del m\u00e9dico no est\u00e1 s\u00f3lo promover, restaurar o mantener la salud, sino que tambi\u00e9n es una finalidad primordial velar por una muerte en paz. <\/p>\n\n\n\n
En relaci\u00f3n con el proceso de fin de vida, se mantienen los principios que ya conten\u00eda el C\u00f3digo vigente, si bien en la nueva regulaci\u00f3n se pone \u00e9nfasis en el respeto a la voluntad del paciente, manifestada personalmente o contenida en el documento de voluntades anticipadas, y se introducen tambi\u00e9n a tener en cuenta las indicaciones que consten en el plan anticipado de cuidados o anotaciones an\u00e1logas contenidas en la historia cl\u00ednica del paciente. <\/p>\n\n\n\n
Por otra parte, se pone de manifiesto que el objetivo de la atenci\u00f3n a las personas es procurar que tengan la m\u00e1xima calidad de vida posible respetando sus valores y preferencias. <\/p>\n\n\n\n
Respecto a la atenci\u00f3n al final de la vida ya aparec\u00eda recogido en el cap\u00edtulo VII de nuestro C\u00f3digo de Deontolog\u00eda M\u00e9dica (CDM) (19) orienta c\u00f3mo debe ser la atenci\u00f3n m\u00e9dica al final de la vida. El Dr. Jacinto Batiz, reflexiona sobre la actitud del m\u00e9dico ante un enfermo incurable, \u201csolemos pensar y a veces lo decimos, que a\u00fan es peor, ya no hay nada que hacer. Esta frase nunca habr\u00eda que pronunciar y ni siquiera pensar. A\u00fan, en ese momento de enfermedad avanzada, incurable, en fase terminal, podemos hacer mucho para ayudar al enfermo y a su familia\u201d (20). El art. 36,1 del CDM concreta: \u00abEl m\u00e9dico tiene el deber de intentar la curaci\u00f3n o mejor\u00eda del paciente 11 siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligaci\u00f3n de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida\u00bb. El m\u00e9dico tiene el deber de la adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico, que consiste en evitar aquellas pruebas y tratamientos que f\u00fatiles en el momento de final de vida por a\u00f1adir m\u00e1s sufrimiento al que produce la enfermedad terminal. El m\u00e9dico debe tener en cuenta la voluntad y el deseo del enfermo, constituyendo este modelo de atenci\u00f3n centrada en la persona, una buena pr\u00e1ctica m\u00e9dica como se refleja el en art. 36.2 del CDM: \u00abEl m\u00e9dico no deber\u00e1 emprender o continuar acciones diagn\u00f3sticas o terap\u00e9uticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, in\u00fatiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad expl\u00edcita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendr\u00e1 en consideraci\u00f3n y valorar\u00e1 las indicaciones anteriormente hechas y la opini\u00f3n de las personas vinculadas responsables\u00bb. Cuando el sufrimiento del enfermo se hace intolerable, los m\u00e9dicos deben emplear todas las estrategias terap\u00e9uticas para eliminar su sufrimiento no para eliminarle a \u00e9l. El CDM, en su art. 36.3 esclarece: \u00abEl m\u00e9dico nunca provocar\u00e1 intencionadamente la muerte de ning\u00fan paciente, ni siguiera en caso de petici\u00f3n expresa por parte de \u00e9ste\u00bb. El m\u00e9dico est\u00e1 obligado a consultar los deseos y valores registrados por el paciente cuando este se encuentre en situaci\u00f3n de incapacidad, tal y c\u00f3mo refleja el art. 36.4 del CDM: \u00abEl m\u00e9dico est\u00e1 obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vaya contra la buena pr\u00e1ctica m\u00e9dica\u00bb. Cuando el enfermo padece, a pesar de todos los tratamientos empleados, en alg\u00fan momento de la evoluci\u00f3n de su enfermedad, uno o m\u00e1s s\u00edntomas que no responden al tratamiento gener\u00e1ndole un sufrimiento insoportable, los m\u00e9dicos deben indicar la sedaci\u00f3n paliativa y el enfermo debe prestar su consentimiento informado. La sedaci\u00f3n paliativa consiste en disminuir la consciencia del enfermo, para evitar que sufra mientras llega su final, nunca para acelerar o provocar su muerte. El art. 36.5 del CDM aclara en qu\u00e9 condiciones est\u00e1 indicada la sedaci\u00f3n paliativa: \u00abLa sedaci\u00f3n en la agon\u00eda es cient\u00edfica y \u00e9ticamente correcta s\u00f3lo cuando existen s\u00edntomas refractarios a los recursos terap\u00e9uticos disponibles y se dispone del consentimiento del paciente impl\u00edcito, expl\u00edcito o delegado\u00bb. El m\u00e9dico que asiste al paciente es quien debe 12 realizar y firmar el certificado m\u00e9dico de defunci\u00f3n, en ocasiones la ausencia del m\u00e9dico responsable a l ahora del fallecimiento puede perjudicar a la familia, pero el CDM, en su art. 36.6 nos orienta para poder evitar esta complicaci\u00f3n burocr\u00e1tica: \u00abAunque el m\u00e9dico que haya tenido la mayor carga asistencial sobre el paciente es el que tiene la mayor responsabilidad \u00e9tica de cumplimentar el certificado de defunci\u00f3n en todos sus apartados, no es deontol\u00f3gicamente aceptable rehuir el compromiso de certificarla cuando se produce si se ha presenciado la misma, se conoce al paciente o se tiene a disposici\u00f3n la historia cl\u00ednica\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
2- Hip\u00f3tesis y Objetivos <\/p>\n\n\n\n
2.1- Justificaci\u00f3n <\/p>\n\n\n\n
Las personas diagnosticadas de ELA fallecen de insuficiencia respiratoria siguiendo el curso natural de su enfermedad, o de complicaciones relacionadas con ella como las infecciones respiratorias. La calidad de vida del paciente con ELA y su familia se ve intensamente deteriorada por la limitaci\u00f3n de la movilidad, que genera alta dependencia para las ABVD estando presente desde estadios precoces de la enfermedad. Las necesidades de cuidados b\u00e1sicos van aumentando de manera exponencial conforme avanza la enfermedad. Adem\u00e1s, se a\u00f1ade la p\u00e9rdida de la capacidad de comunicarse por la voz o por gestos. El impacto emocional, social y espiritual ante este deteriorio f\u00edsico en el paciente es enorme. El paciente y su familia suelen estar sometidos a un gran sufrimiento. En un 20% de los casos de ELA se asocia demencia frontotemporal. El soporte vital est\u00e1 indicado medicamente para revertir dicha insuficiencia respiratoria, as\u00ed como el soporte nutricional o la antibioterapia en el caso de disfagia y de infecci\u00f3n respiratoria respectivamente. Se ha desarrollado tecnolog\u00eda para facilitar la comunicaci\u00f3n del paciente con ELA a trav\u00e9s de softward que leen el movimiento ocular sobre un abecedario digital y transcribe las palabras y frases elegidas por el paciente. Los recursos econ\u00f3micos necesarios para obtener dichos dispositivos de comunicaci\u00f3n no est\u00e1n financiados al completo y a tiempo por la asistencia sanitaria p\u00fablica. La persona con ELA podr\u00e1 aceptar o rechazar estas intervenciones sanitarias entre otras. Son cuestiones relacionadas con la salud y enfermedad tan complejas que se recomienda asesoramiento de profesionales expertos de Cuidados Paliativos para facilitar el proceso de Planificaci\u00f3n Anticipada de Decisiones. Los registros de DVVA son escasos en Andaluc\u00eda y los recursos sociales son deficitarios. Por tanto, el presente estudio se realiza para describir la evoluci\u00f3n de las decisiones que tomaron los pacientes de ELA durante su enfermedad y al final de sus vidas siendo atendidos por equipos de soporte domiciliario de Cuidados Paliativos.<\/p>\n\n\n\n
2.2- Hip\u00f3tesis Los registros de voluntades vitales anticipadas de los pacientes con ELA son deficitarios en cuanto al procedimiento y\/o a su cumplimiento. <\/p>\n\n\n\n
2.3- Objetivos <\/p>\n\n\n\n
2.3.1- Objetivo general El objetivo principal es conocer las caracter\u00edsticas sobre la Planificaci\u00f3n Anticipada de Decisiones (PAD) y sobre las Documentos de Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA) de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA). <\/p>\n\n\n\n
2.3.2- Objetivos espec\u00edficos <\/p>\n\n\n\n
Los objetivos secundarios serian: <\/p>\n\n\n\n
1. Conocer el n\u00famero y contenido de DVVA de pacientes con ELA registradas. <\/p>\n\n\n\n
2. Conocer el n\u00famero y contenido de PAD de pacientes con ELA que se han realizado. <\/p>\n\n\n\n
3. Conocer los deseos y valores de estos pacientes. <\/p>\n\n\n\n
4. Conocer finalmente si los deseos de estos pacientes se han cumplido. <\/p>\n\n\n\n
3-Material y m\u00e9todos <\/p>\n\n\n\n
3.1- Dise\u00f1o del estudio: Estudio descriptivo, observacional, anal\u00edtico y retrospectivo de los pacientes con ELA en situaci\u00f3n de enfermedad avanzada incluidos en programa de CP y atendidos por la Fundaci\u00f3n Cudeca desde febrero de 2009 hasta diciembre de 2020. <\/p>\n\n\n\n
La recogida de variables se realiz\u00f3 a partir de las historias cl\u00ednicas de cada paciente, y para ello se dise\u00f1\u00f3 un documento espec\u00edfico de recogida de datos en formato documento Google drive. <\/p>\n\n\n\n
Tabla 1: Variables del estudio<\/p>\n\n\n\n Se revisaron variables sociodemogr\u00e1ficas (edad, sexo, idioma, necesidad de traductor, nivel estudios, situaci\u00f3n laboral, espiritualidad-religi\u00f3n), situaci\u00f3n del paciente (PPS, Barthel), sobre tipo de comunicaci\u00f3n que utiliza el paciente, sobre la naturaleza de la enfermedad (forma de inicio de la enfermedad, fecha de diagn\u00f3stico de ELA, fecha de primer s\u00edntoma relacionado con ELA, total de d\u00edas desde primer s\u00edntoma hasta que entra en programa), nivel de complejidad del paciente (IDC-PAL, ICC-PAL)21, y sobre el proceso de informaci\u00f3n (grado de informaci\u00f3n, \u00faltimo grado de informaci\u00f3n). <\/p>\n\n\n\n Se recogieron tambi\u00e9n determinadas variables familiares y relacionadas con el cuidador principal: edad, g\u00e9nero, relaci\u00f3n, n\u00famero de cuidadores formales, n\u00famero de miembros que conviven en el domicilio, n\u00famero de hombres que conviven en el domicilio, n\u00famero de mujeres que conviven en el domicilio, seguimiento de duelo al cuidador principal por el equipo m\u00e9dico, seguimiento de duelo al cuidador principal por psicolog\u00eda.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Se revisaron aspectos relacionados con el final de la vida de los pacientes: Registro de DVVA, realizaci\u00f3n de DVVA, registro de PAC, realizaci\u00f3n de PAC, LET, sedaci\u00f3n paliativa, sedaci\u00f3n paliativa en SUD, retirada de soporte vital, deseo de adelantar la muerte, deseo de lugar de exitus, lugar del exitus, causa \u00faltima de muerte, rechazo de soporte nutricional, soporte nutricional, rechazo de soporte ventilatorio, soporte vital respiratorio, uso de opioides para alivio de disnea, n\u00famero de infecciones respiratorias, rechazo antibioterapia. <\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n se registr\u00f3 informaci\u00f3n relacionada con la atenci\u00f3n recibida: Derivaci\u00f3n a Fundaci\u00f3n Cudeca22, motivo de derivaci\u00f3n, fecha de alta en programa, fecha de baja en programa, total de d\u00edas en programa, n\u00famero de visitas domiciliarias, n\u00famero de ingresos en Cudeca, n\u00famero de ingresos en otro hospital, numero de seguimientos telef\u00f3nicos, derivaci\u00f3n psicolog\u00eda, derivaci\u00f3n trabajo social, derivaci\u00f3n a rehabilitaci\u00f3n, seguimiento de duelo. <\/p>\n\n\n\n 3.2- Muestra <\/em><\/p>\n\n\n\n La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y 86 a\u00f1os, con un promedio de 64,9 a\u00f1os (DT = 10,7). En la Tabla 2 se muestra el descriptivo del resto de variables demogr\u00e1ficas estudiadas. <\/p>\n\n\n\n Tabla 2. <\/strong>Descriptivo variables demogr\u00e1ficas. Fuente: Elaboraci\u00f3n propia. <\/p>\n\n\n\n 3.2.1- Criterios de inclusi\u00f3n <\/p>\n\n\n\n Se incluyen a todos los pacientes atendidos por la Fundaci\u00f3n Cudeca, incluidos en programa de CP por ELA y fallecidos antes del inicio de la pandemia COVID 2020. <\/p>\n\n\n\n 3.2.2- Criterios de exclusi\u00f3n <\/p>\n\n\n\n De los pacientes atendidos por la Fundaci\u00f3n Cudeca diagnosticados de ELA, se excluyen todos aquellos que en el momento del estudio est\u00e1n vivos y est\u00e1n siendo atendidos en la actualidad. <\/p>\n\n\n\n 3.3- An\u00e1lisis estad\u00edstico <\/em><\/p>\n\n\n\n Para el an\u00e1lisis estad\u00edstico descriptivo de la muestra se emplearon los m\u00e9todos descriptivos b\u00e1sicos, de modo que, para las variables cualitativas, se obtuvo el n\u00famero de casos presentes en cada categor\u00eda y el porcentaje correspondiente; y para las variables cuantitativas los valores m\u00ednimos, m\u00e1ximo, media y desviaci\u00f3n t\u00edpica. <\/p>\n\n\n\n Las correlaciones entre variables se comprobaron mediante coeficiente de correlaci\u00f3n lineal de Pearson (r<\/em>). La comparaci\u00f3n entre los grupos se realiz\u00f3 mediante la prueba t<\/em>– Student una vez comprobados los supuestos de normalidad, con el test de Kolmogorov-Smirnov, y de homogeneidad de varianzas con el test de Levene. El an\u00e1lisis estad\u00edstico se realiz\u00f3 con el programa SPSS 23.0 para Windows (IBM Corp., Armonk, NY, USA). Las diferencias consideradas estad\u00edsticamente significativas son aquellas cuya p <\/em>< 0,05. <\/p>\n\n\n\n 3.4- Recursos y presupuesto necesarios <\/em><\/p>\n\n\n\n Se necesit\u00f3 de un ordenador que tenga acceso a internet para la recogida de datos a trav\u00e9s del cuestionario elaborado en Google drive. Adem\u00e1s, se precis\u00f3 del programa IBM SPSS Statistics 24.0 para el an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n El presente estudio se ha realizado con pacientes con ELA atendidos por la Fundaci\u00f3n Cudeca, entidad independiente, sin \u00e1nimo de lucro, clasificada como de Asistencia Social del Instituto Andaluz de Servicios Sociales, Protectorado de las Fundaciones de car\u00e1cter social. Participa activamente en el desarrollo de la asistencia socio-sanitaria de los pacientes con enfermedades en fase avanzada y sus familias, en la provincia de M\u00e1laga, a trav\u00e9s de la filosof\u00eda y principios b\u00e1sicos de los Cuidados Paliativos, que incluyen la mejora en la calidad de vida, el alivio del sufrimiento, y el hacer m\u00e1s digno el proceso de morir. Para el cumplimiento de sus objetivos, CUDECA cuenta con un equipo asistencial interdisciplinar (m\u00e9dicos, enfermeros, auxiliares de enfermer\u00eda, trabajadores sociales, psic\u00f3logos, fisioterapeuta, voluntarios cualificados, administrativos…) que atiende al enfermo en el Centro CUDECA y en el propio domicilio del enfermo, consiguiendo as\u00ed que se puedan cumplir los deseos de las personas en esta situaci\u00f3n, enfermos y familiares, de permanecer en su entorno hasta el final (22).<\/p>\n\n\n\n Esta actividad la realiza en coordinaci\u00f3n con la Consejer\u00eda de salud de la Junta de Andaluc\u00eda quien en el a\u00f1o 2008 elabor\u00f3 el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos seg\u00fan el cual los pacientes en fase paliativa y terminal de su enfermedad se atender\u00e1n seg\u00fan un modelo de atenci\u00f3n compartida con Atenci\u00f3n Primaria seg\u00fan su nivel de complejidad (6, 22).<\/p>\n\n\n\n Los cuidados paliativos ser\u00e1n proporcionados desde Atenci\u00f3n Primaria (AP) en los casos menos complejos y se recomienda la atenci\u00f3n compartida con los recursos avanzados de CP en los casos complejos ya sea a trav\u00e9s de los profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos Domiciliarios (ESCPD) o de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) en caso de precisar ingreso hospitalario, incluido un posible ingreso para respiro familiar.<\/p>\n\n\n\n Se debe considerar la atenci\u00f3n compartida con los recursos avanzados de CP cuando exista sufrimiento intenso, problemas psicol\u00f3gicos o sociales, s\u00edntomas r\u00e1pidamente progresivos y dificultades para la planificaci\u00f3n anticipada de decisiones (2, 6).<\/p>\n\n\n\n 3.5- Consideraciones \u00c9ticas<\/em><\/p>\n\n\n\n Los datos de identificaci\u00f3n personal y las bases de datos se cifraron y almacenaron en computadoras reservadas espec\u00edficamente para este estudio. El estudio fue aprobado por el Comit\u00e9 de \u00c9tica Asistencial e Investigaci\u00f3n del Hospital Costa del Sol (C\u00f3digo de aprobaci\u00f3n: 003_jul17_Pl-Planificacion anticipada ELA, ver en Anexo II) de acuerdo con los \u201cPrincipios \u00c9ticos para la Investigaci\u00f3n M\u00e9dica con Sujetos Humanos\u201d adoptados en la Declaraci\u00f3n de Helsinki por la Asociaci\u00f3n M\u00e9dica Mundial (19) y la Recomendaci\u00f3n No. R (97) 5 del Comit\u00e9 de ministros de los Estados Miembros sobre la Protecci\u00f3n de Datos M\u00e9dicos (1997), y la Ley Org\u00e1nica de Protecci\u00f3n de Datos Personales y Garant\u00eda de Derechos Digitales (3\/2018) (24). Se obtuvo el permiso de la direcci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Cudeca para llevar a cabo el estudio de investigaci\u00f3n (ver anexo III)<\/p>\n\n\n\n 4- Resultados<\/p>\n\n\n\n La muestra final del estudio se ha constituido con 42 pacientes, 50% hombres y 50% mujeres, con edades comprendidas entre los 38 y los 86 a\u00f1os, con una media de 64,9 a\u00f1os (DT=10,7).<\/p>\n\n\n\n \u2022 Planificaci\u00f3n Anticipada de Decisiones y Documento de voluntades Anticipadas:<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n El 85.6 % d ellos paciente atendidos realizaron el proceso de Planificaci\u00f3n Anticipada de Decisiones (PAD) y qued\u00f3 registrada en la historia cl\u00ednica en el 80,5%. En el 35,7% de los casos se cumpliment\u00f3 el Documento de Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA) y en el 31,7% de los casos se lleg\u00f3 a registrar el DVVA.<\/p>\n\n\n\n Tabla 4: <\/strong>Incidencia de PAD Y DVVA. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n El 85,4% realiz\u00f3 PAD: el 44,7% rechaz\u00f3 soporte nutricional; 78,9% rechaz\u00f3 soporte ventilatorio, el 20%rechaz\u00f3 antibioterapia y 100% identific\u00f3 representante. El 31,7% registr\u00f3 DVVA. El 38,23% fallece donde desean:76,92% en domicilio. En este porcentaje PAD y registro de DVVA se realizaron.<\/p>\n\n\n\n Tabla 5: <\/strong>Rechazo de los pacientes a intervenciones de soporte vital. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n Intervenciones de final de vida:<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Respecto al soporte nutricional fue aceptado y recibido la mayor\u00eda de los pacientes estudiados, en el 68,2% por Sonda de gastrostom\u00eda, en el 22,7 % en forma de suplementaci\u00f3n oral y el 4,5% por Sonda nasog\u00e1strica. El soporte vital respiratorio se llev\u00f3 a cabo en el 42,9 % de los pacientes de la muestra. El 51,6% us\u00f3 opioides para el alivio de la disnea. El 32,5% requiri\u00f3 Sedaci\u00f3n paliativa y el 33.3% requiri\u00f3 sedaci\u00f3n paliativa en la Situaci\u00f3n de \u00faltimos d\u00edas. En el 13,2 % se indic\u00f3 alguna Adecuaci\u00f3n del Esfuerzo terap\u00e9utico (AET) y s\u00f3lo en el 7.3% de los casos se retir\u00f3 alg\u00fan tipo de soporte vital.<\/p>\n\n\n\n Tabla 5: <\/strong>Intervenciones de soporte vital avanzado y sedaci\u00f3n paliativa realizadas. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n Inclusi\u00f3n en Programa de Cuidados Paliativos<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n La derivaci\u00f3n a CP proced\u00eda: 61,9% de Unidad Provincial de ELA y 14,30% de atenci\u00f3n primaria, 4,8% de neumolog\u00eda, 11,9% de neurolog\u00eda, 4,8% y 2,4% de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Tabla 6: <\/strong>Inclusi\u00f3n en proceso de CP. Fuente. <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n \u2022 Atenci\u00f3n compartida e interdisciplinar<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n En el momento de la derivaci\u00f3n al equipo de soporte avanzado de CP la complejidad medida por el instrumento IDC-PAL fue altamente compleja en el 62,5% y compleja en el 37,5%. No habi\u00e9ndose encontrado casos No complejos en la muestra estudiada. El 79,5% fue atendido por Psicolog\u00eda del equipo de CP, el 85% fue atendido por Trabajo Social del equipo de CP y el 29,3% por Rehabilitaci\u00f3n-Fisioterapia. El 20 % de los pacientes expres\u00f3 deseos de adelantar la muerte. <\/em>La atenci\u00f3n al duelo fue necesaria en el 93,1 % del total de la muestra por Psicolog\u00eda de CP.<\/p>\n\n\n\n Tabla 7: <\/strong>Atenci\u00f3n interdisciplinar. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n \u2022 Cuidador principal del paciente Tabla 8: <\/strong>Caracter\u00edsticas de las Cuidadoras. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n \u2022 Funcionalidad, autonom\u00eda, necesidades de informaci\u00f3n, tiempo de atenci\u00f3n por cuidados paliativos<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n La media del \u00edndice de Barthel fue de 26,31 con una DT 23,89. La media del \u00edndice Palliative Performance Status (PPS) fue de 42,62 con una DT 12,7. La media de d\u00edas en programa de CP fue de 180,07 (DT= 210,92) y la mediana 101 (38- 252). El total d\u00edas desde primer s\u00edntoma hasta que entra en programa obtuvo una media de 468 (con una DT de 389,48). Los ESDCP hicieron una media de 5,19 visitas a los pacientes y el numero de seguimientos telef\u00f3nicos obtuvo una media de 9,55. La media de ingresos en Cudeca Hospice fue de 0,38 y en otros hospitales de 0,83.<\/p>\n\n\n\n Tabla 9: <\/strong>Funcionalidad, dependencia y grado de informaci\u00f3n del paciente y familia. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n Tabla 10: <\/strong>Intervenciones y tiempo de asistencia. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n \u2022 Final de Vida Tabla 11: <\/strong>Situaci\u00f3n de \u00faltimos d\u00edas de vida. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n Estudio de correlaciones<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Se estudiaron las posibles correlaciones entre la autonom\u00eda medida con el \u00edndice de Barthel y las variables de rechazo de soporte vital, necesidad de asistencia especializada de psicolog\u00eda, trabajo social, rehabilitaci\u00f3n de CP mediante la pruba t- student y no se evidenciaron diferencias entre los subgrupos.<\/p>\n\n\n\n En la Tabla 12 se muestra el descriptivo del \u00edndice BARTHEL seg\u00fan intervenciones realizadas, as\u00ed como el resultado de las pruebas t-Student realizadas para determinar si existen diferencias estad\u00edsticamente significativas de los valores del \u00edndice entre los grupos. Las pruebas evidenciaron que no existen diferencias en los niveles de BARTHEL entre los grupos en ninguna de las variables estudiadas.<\/p>\n\n\n\n Tabla 12. <\/strong>\u00cdndice BARTHEL seg\u00fan intervenciones. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n Para determinar la posible asociaci\u00f3n entre el g\u00e9nero (paciente y cuidador) y el rechazo del soporte nutricional y\/o ventilatorio con el nivel de complejidad se realiz\u00f3 la prueba Chi-cuadrado cuyos resultados se muestran en la Tabla 13. El g\u00e9nero (paciente y cuidador) y el rechazo del soporte nutricional y\/o ventilatorio no mostraron una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa con el nivel de complejidad.<\/p>\n\n\n\n Tabla 13: <\/strong>G\u00e9nero (paciente y cuidador), rechazo del soporte nutricional y\/o ventilatorio seg\u00fan nivel de complejidad. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n No se observ\u00f3 una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el rechazo de los soportes nutricional y ventilatorio y el tipo de relaci\u00f3n del enfermo con el cuidador (Tabla 14).<\/p>\n\n\n\n Tabla 14. <\/strong>Rechazo soportes nutricional y ventilatorio seg\u00fan cuidador principal. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n Se estudiaron las posibles relaciones entre las variables demogr\u00e1ficas y las decisiones de rechazo de tratamiento de soporte nutricional y ventilatorio sin encontrar asociaciones estad\u00edsticamente significativas. (Tabla 15)<\/p>\n\n\n\n En la Tabla 15 se muestra el descriptivo y comparativo de las variables demogr\u00e1ficas seg\u00fan el rechazo del soporte nutricional. Los resultados de las pruebas evidenciaron que ninguna de las variables demogr\u00e1ficas estudiadas se asocia con la decisi\u00f3n sobre el soporte nutricional.<\/p>\n\n\n\n Tabla 15. <\/strong>Variables demogr\u00e1ficas seg\u00fan rechazo soporte nutricional. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n Con respecto al rechazo al soporte ventilatorio, en la Tabla 16, se muestra el descriptivo y comparativo de las variables demogr\u00e1ficas seg\u00fan la decisi\u00f3n tomada. Los resultados de las pruebas evidenciaron que la edad media de los pacientes que rechazan el soporte (66,6) fue significativamente superior con respecto a los pacientes que no lo rechazan (55). En el resto de las variables no se observ\u00f3 asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa con la decisi\u00f3n sobre el soporte ventilatorio.<\/p>\n\n\n\n Tabla 16: <\/strong>Variables demogr\u00e1ficas seg\u00fan rechazo soporte ventilatorio. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia<\/p>\n\n\n\n En la Tabla 17 se observa que el tratamiento con opioides se socia significativamente con la decisi\u00f3n de rechazar los soportes nutricional y ventilatorio. El porcentaje de pacientes con tratamiento de opioides para el alivio de la disnea y que rechazan los soportes nutricional y ventilatorio fue significativamente superior con respecto a los que no siguen el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n Tabla 17. <\/strong>Rechazar los soportes nutricional y ventilatorio seg\u00fan tratamiento con opioides. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia.<\/p>\n\n\n\n 5- Discusi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n De los datos obtenidos en la presente muestra, se observa una discrepancia entre el lugar de fallecimiento deseado por el paciente y el lugar en el que finalmente acontece, hasta en algo m\u00e1s de la mitad de los pacientes. El 82,6% de los pacientes solicit\u00f3 fallecer en su domicilio y solo en el 50% de los casos fue as\u00ed. Se repasaron cada una de las historias cl\u00ednicas de estos pacientes y se observ\u00f3 que el motivo de no cumplimiento de los deseos iniciales respecto al lugar del \u00e9xitus estuvo originado en las crisis de necesidades urgentes. Estas fueron las que determinaron los traslados de los pacientes a los servicios de Urgencias y fallecieron en Hospital. Al inicio de la atenci\u00f3n por los ESAD de CP el 8,7% de los pacientes expres\u00f3 su deseo de fallecer en el Hospice Cudeca, finalmente el 14,3% fallece en el mismo. Al repasar estas historias cl\u00ednicas se comprob\u00f3 que los 6 pacientes ingresaron en Cudeca con disnea de dif\u00edcil control desde su domicilio, conociendo su gravedad y corto pron\u00f3stico vital, dando su consentimiento informado para el ingreso con los objetivos en el plan de actuaci\u00f3n de control de s\u00edntomas y atenci\u00f3n a la SUD si se iniciaba durante su ingreso. El 4,3% de los pacientes expres\u00f3 su deseo de fallecer en el hospital y hasta el 33% de los pacientes finalmente falleci\u00f3 en Hospital. De la misma manera se revisaron cada una de las historias cl\u00ednicas de estos pacientes y se observ\u00f3 que el total de los 33,3% de pacientes que fallecieron en Hospital fueron trasladados a los servicios de urgencias por crisis de necesidades urgentes relacionados con disnea y\/o s\u00edntomas de infecci\u00f3n respiratoria. Estudios recientes demuestran que la mayor\u00eda de los profesionales de urgencias desconocen el contenido de la ley de muerte digna de Andaluc\u00eda y en concreto los aspectos relacionados con las VVA. Este desconocimiento podr\u00eda justificar la discordancia entre los deseos expresados por el paciente y los traslados a servicios de urgencias, cuando acontece una crisis de necesidad, en lugar de ser atendidos en sus domicilios y cumplir as\u00ed con lo expresado por ellos (25). El n\u00famero de registros de DVVA es escaso (31,7%) en la muestra estudiada. En la misma l\u00ednea, un estudio de investigaci\u00f3n reciente realizado en Italia, donde la legislaci\u00f3n sobre testamento vital es similar a la de Espa\u00f1a, refiere que la introducci\u00f3n de directivas anticipadas por ley no ha sido suficiente para mejorar la atenci\u00f3n al final de la vida y a\u00f1ade entre sus conclusiones que para que la regulaci\u00f3n legal sea efectiva, es necesario mejorar la organizaci\u00f3n de los servicios de salud y se deben implementar y compartir procedimientos m\u00e1s claros con los pacientes y las familias (26). En investigaciones futuras ser\u00eda necesario indagar los posibles factores que contribuyen al escaso registro de DVVA en los pacientes con ELA, como podr\u00eda ser la dificultad o imposibilidad para comunicarse que presentan los pacientes con afectaci\u00f3n bulbar. Este factor es altamente relevante ya que estudios recientes demuestran que t\u00e9cnicas de comunicaci\u00f3n interactiva tecnol\u00f3gicas avanzadas dise\u00f1adas para la PAD mediante computador puede mejorar significativamente la comprensi\u00f3n de los m\u00e9dicos de los deseos de los pacientes con ELA con respecto a la atenci\u00f3n m\u00e9dica al final de la vida (27). En la muestra estudiada el porcentaje de PAD realizadas alcanza el 85% y el registro completo de la misma en el apartado correspondiente de la historia cl\u00ednica de Fundaci\u00f3n Cudeca es del 80,5%, ya que en 8 pacientes el fallecimiento impidi\u00f3 completar las conversaciones sobre final de vida en el proceso de PAD. Profundizando en las dificultades para la realizaci\u00f3n de la PAD con los pacientes con ELA, una revisi\u00f3n actual de la literatura cient\u00edfica publicada se\u00f1ala que existe una gran necesidad de armonizar y garantizar la calidad en relaci\u00f3n con la comunicaci\u00f3n con pacientes de ELA, ya que detectan actuaciones profesionales c\u00f3mo evitar o retrasar la comunicaci\u00f3n, la toma de decisiones y la planificaci\u00f3n<\/em>, as\u00ed como ignorar los deseos o ignorar la voluntad del paciente por falta de competencia profesional en la PAD y esto <\/em>puede juzgarse como una violaci\u00f3n de los principios \u00e9ticos de autonom\u00eda y no maleficencia (28). Genius SK y colaboradores realizaron una revisi\u00f3n de la literatura hasta el a\u00f1o 2021, buscando la investigaci\u00f3n primaria publicada en relaci\u00f3n a la base cient\u00edfica de la comunicaci\u00f3n con pacientes con ELA, ya que esta parece ser la base de las dificultades para la realizaci\u00f3n de PAD de calidad, sus hallazgos reflejan que las habilidades de comunicaci\u00f3n gen\u00e9rica son importantes; sin embargo, la informaci\u00f3n relacionada con la enfermedad, incluida el control de los s\u00edntomas y los dispositivos para el soporte vital y comunicaci\u00f3n es fundamental para las conversaciones sobre el final de la vida con los pacientes con ELA. Pocos art\u00edculos discut\u00edan la comunicaci\u00f3n sobre opciones espec\u00edficas al final de la vida. Destacan que los art\u00edculos hacen recomendaciones sobre los procesos de comunicaci\u00f3n, el estilo y el contenido, pero carecen de la orientaci\u00f3n sistematizada necesaria para la pr\u00e1ctica cl\u00ednica. Es necesaria investigaci\u00f3n emp\u00edrica sistem\u00e1tica para evidenciar modelos de informaci\u00f3n-comunicaci\u00f3n-informaci\u00f3n eficaces sobre el final de la vida de las personas con ELA. Esto proporcionar\u00e1 una base para modelos de PAD basadas en la evidencia sobre el final de la vida de personas con ELA (29).<\/p>\n\n\n\n 5.1-Limitaciones<\/p>\n\n\n\n La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica es considerada una enfermedad rara (4), por lo que el n\u00famero de pacientes que constituye la muestra es peque\u00f1o (n 42).<\/p>\n\n\n\n La muestra se obtiene de los pacientes atendidos por los ESAD de Cudeca y Cudeca Hospice, hay que tener en cuenta que esta fundaci\u00f3n atiende a una parte de los habitantes de la provincia de M\u00e1laga (Distrito M\u00e1laga Guadalhorce y Distrito Costa del Sol), por lo que los resultados obtenidos son exclusivos de estos pacientes. Adem\u00e1s en estas \u00e1reas de salud hasta el 61,9% fueron derivados para atenci\u00f3n paliativa por la Unidad De ELA del Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Victoria, conformada, adem\u00e1s por especialistas de cada una de las \u00e1reas relacionadas ( neurolog\u00eda, neumolog\u00eda, nutrici\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n), donde adem\u00e1s de ser un modelo de atenci\u00f3n compartida multidisciplinar se favorece el trabajo interdisciplinar mediante los comit\u00e9s peri\u00f3dicos interdisciplinares y la labor de la enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA. En investigaciones futuras se podr\u00edan incluir pacientes atendidos en otras \u00e1reas de salud de la provincia de M\u00e1laga y comparar ya que el modelo de atenci\u00f3n integral e interdisciplinar de Fundaci\u00f3n Cudeca y Unidad ELA, no es similar al resto y se podr\u00edan establecer conclusiones m\u00e1s representativas.<\/p>\n\n\n\n La muestra no incluye el periodo de tiempo de la pandemia COVID 19, en investigaciones futuras se analizar\u00e1 este periodo de tiempo y se podr\u00e1 realizar un estudio comparativo de la asistencia prestada antes y durante el tiempo de pandemia COVID 19.<\/p>\n\n\n\n 6- Conclusiones<\/p>\n\n\n\n 1- \u00a0El enfoque paliativo integral precoz desde la atenci\u00f3n compartida facilita el proceso de PAD.<\/p>\n\n\n\n 2- \u00a0El registro del DVVA es insuficiente.<\/p>\n\n\n\n 3- \u00a0Las decisiones relacionadas con la aceptaci\u00f3n o rechazo de soporte vital no tienen correlaci\u00f3n significativa con la mayor\u00eda de las variables estudiadas.<\/p>\n\n\n\n 4- \u00a0La mayor\u00eda de los pacientes con ELA que realizan la PAD ven cumplidos sus deseos en cuanto al tipo de soporte vital que aceptan\/rechaza.<\/p>\n\n\n\n 5- \u00a0La mayor\u00eda de los pacientes con ELA que realizan la PAD no fallecen en el lugar deseado.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n 6- Bibliograf\u00eda<\/strong><\/p>\n\n\n\n 7- Anexos<\/strong><\/p>\n\n\n\n ANEXO I: <\/strong>Hoja de recogida de datos con la que se elabor\u00f3 el cuestionario Google drive.<\/p>\n\n\n\n PACIENTES CON ELA DERIVADOS A CUDECA QUE YA HAN FALLECIDO <\/p>\n\n\n\n 1- Edad en a\u00f1os: Anexo II: <\/strong>Dictamen favorable Comit\u00e9 de \u00c9tica de la Investigaci\u00f3n Costa del Sol<\/p>\n\n\n\n ANEXO III: <\/strong>Conformidad del responsable asistencial de Fundaci\u00f3n Cudeca<\/p>\n\n\n\n Dr. M\u00f3nica L\u00f3pez Garc\u00edaTrabajo fin de curso de Expertos en \u201c\u00c9tica\u00a0 para sanitarios\u201d.C\u00e1tedra de \u00c9tica M\u00e9dica. Hospital El \u00c1ngel. Fundaci\u00f3n ASISA. Universidad de M\u00e1laga Enlace al art\u00edculo: Pulsa aqu\u00ed Resumen OBJETIVO: Estimar la prevalencia y caracter\u00edsticas de la planificaci\u00f3n anticipada de decisiones (PAD) de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) atendidos por recursos avanzados…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1478,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[20],"class_list":["post-1453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cuidados-paliativos"],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/WhatsApp-Image-2022-08-02-at-10.14.18-AM.jpeg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1453"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1479,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1453\/revisions\/1479"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1478"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image.png\")
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Tabla 3: <\/strong>Cronograma del proyecto. Fuente: <\/strong>Elaboraci\u00f3n propia\u00a0<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image-3.png\")
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<\/em><\/strong>El 69% de los cuidadores principales eran mujeres de edad media 54,8 a\u00f1os: 61,9% c\u00f3nyuges, 26,2% hijos\/as y 9,5 % cuidadoras formales.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image-11.png\")
<\/figure>\n\n\n\n
El 81% conoc\u00eda su enfermedad antes de la atenci\u00f3n por recursos avanzados de CP con (grado 2: Paciente conoc\u00eda su diagn\u00f3stico y su familia conoc\u00eda diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico) y el 97% falleci\u00f3 con informaci\u00f3n completa, tanto del paciente c\u00f3mo de la familia (grado 4).<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image-12.png\")
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<\/em><\/strong>La principal causa \u00faltima de muerte fue insuficiencia respiratoria (87,8%), seguida de las infecciones respiratorias en el 9,8%. Entre otras causas el 2,4%, no se identificaron causas y el paciente falleci\u00f3 sin haberse diagnosticado la SUD. El 82,6% de los pacientes solicit\u00f3 fallecer en su domicilio y solo en el 50% de los casos fue as\u00ed. El 4,3% desea fallecer en Hospital y hasta 33,3% fallece en Hospital. El 8,7% desea fallecer en Cudeca y el 14,3% fallece en Cudeca Hospice. Del total de pacientes atendidos por Fundaci\u00f3n Cudeca en SUD (74,3%; 50% en domicilio m\u00e1s 14,3 % en CUDECA Hospice), el 33,3% necesitaron de Sedaci\u00f3n paliativa en los \u00faltimos d\u00edas de vida.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image-14.png\")
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<\/figure>\n\n\n\n
2- G\u00e9nero: hombre \/ mujer
3- Idioma: Espa\u00f1ol\/Ingl\u00e9s\/ Otros
4- Requiri\u00f3 traductor: SI\/ NO
5- G\u00e9nero cuidador principal: hombre
6- Edad cuidador principal:
7- Relaci\u00f3n cuidador principal: cuidador formal\/conyuge\/hijo-a\/padre_madre
8- Derivaci\u00f3n a cudeca : unidad ela\/ atenci\u00f3n primaria\/otra especialidad m\u00e9dica
9- Causa derivaci\u00f3n: rol paciente\/cl\u00ednica\/psicol\u00f3gica\/social\/profesional
10- Forma de inicio de ELA: bulbar\/perif\u00e9rica
11-Soporte nutricional: suplemento nutricional\/ sonda nasog\u00e1strica\/hidrataci\u00f3n
iv\/ hidratci\u00f3n sc\/ nutrici\u00f3n parenteral\/ gastrostom\u00eda
12- \u00a0Soporte vital respiratorio: VMNI\/VMI
13- \u00a0PPS:0-100
14- \u00a0Barthel:0-100
15- \u00a0Grado de informaci\u00f3n:1\/2\/3\/4
16- \u00a0Registro DVA(Documento de Voluntades anticipadas): SI\/ NO
17- \u00a0Realizaci\u00f3n DVA: SI\/ NO
18- \u00a0Realizacion PAC (Planificacion anticipada toma de deciosiones): SI\/ NO
19- \u00a0Fecha alta programa Cudeca: d\u00eda\/mes\/a\u00f1o
20- \u00a0Fecha \u00e9xitus: d\u00eda\/mes\/a\u00f1o
21- \u00a0Lugar del \u00e9xitus: domicilio\/medio residencial\/Cudeca\/hospital
22- \u00a0Total d\u00edas en programa cudeca:
23- \u00a0N\u00famero de visitas domiciliarias:
24- \u00a0N\u00famero ingresos Cudeca:
25- \u00a0N\u00famero ingresos otro Hospital:
26- N\u00famero seguimientos telef\u00f3nicos:
27- Derivaci\u00f3n a psicolog\u00eda: SI\/ NO
28- Derivaci\u00f3n a trabajo social: SI\/ NO
29- Derivaci\u00f3n rehabilitaci\u00f3n: SI\/ NO
30- N\u00famero de infecciones respiratorias registradas:
31- Causa \u00faltima de muerte: Insuficiencia Respiratoria\/Infecciosa\/otras
32- Sedaci\u00f3n Paliativa: SI\/ NO
33- Sedaci\u00f3n Paliativa en SUD: SI\/ NO
34- Uso de opioides para alivio disnea: SI\/ NO
35- LET: SI\/ NO
36- Rechazo de soporte nutricional: SI\/ NO
37- Rechazo de soporte ventilatorio: SI\/ NO
38- Rechazo antibioterapia: SI\/ NO
39- Retirada de Soporte Vital: SI\/ NO
40- Seguimiento de duelo al cuidador principal por equipo m\u00e9dico: SI\/ NO 41- Seguimiento de duelo al cuidador principal por psicolog\u00eda: SI\/ NO<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/expertosenetica.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/image-21-664x1024.png\")
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