(Ref aceprensa.com)<\/p>\n\n\n\n
\u201c\u00c9rase una vez un hombre a una sonrisa pegado\u2026\u201d. As\u00ed podr\u00eda empezar esta historia. \u201c\u00c9rase una vez una sonrisa superlativa\u2026\u201d. Sin iron\u00eda: porque no la hay. Es aut\u00e9ntico. Una historia \u2013que de eso se trata\u2013 de superaci\u00f3n. De alegr\u00eda, a pesar de todo. Y de tristeza, tambi\u00e9n.<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u201cJuan Carlos \u2013le pregunto, en UIC Barcelona, adonde vino para charlar en el encuentro Alumni\u2013, \u00bfc\u00f3mo haces para mantener esa sonrisa permanentemente, a pesar de tu situaci\u00f3n?\u201d. \u201c\u00bfPor qu\u00e9 deber\u00eda eliminarla? Soy el mismo de antes\u2026, aunque sentado en una silla de ruedas\u201d. Unzu\u00e9. Juancar: futbolista, entrenador, l\u00edder. En primera divisi\u00f3n: Osasuna, Bar\u00e7a, Sevilla, Celta de Vigo, Girona\u2026 Esposo y padre de familia que hoy juega en un equipo distinto, con el que lucha para conseguir la dignidad de todas las personas con ELA (esclerosis lateral amiotr\u00f3fica), una de las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d, que en Espa\u00f1a padecen unas 4.000 personas.<\/p>\n\n\n\n \u2014 A m\u00ed no me gusta llamarlas \u201craras\u201d. Prefiero \u201cdesconocidas\u201d o \u201cdiferentes\u201d. Y que, desde estas diferencias, se act\u00fae hacia los que la padecemos.<\/p>\n\n\n\n \u2014 \u00bfQu\u00e9 es lo que la hace diferente?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 Compar\u00e1ndola con otras enfermedades, por ejemplo, llama mucho la atenci\u00f3n su agresividad, con consecuencias realmente duras: en un momento dado, te deja inm\u00f3vil, en una cama, sin poder comunicarte, sin poder deglutir y teniendo que ser alimentado por una sonda. Y, ya en la \u00faltima fase, acabas viviendo con una traqueostom\u00eda y a trav\u00e9s de un respirador\u2026 Lo curioso es que nos limita f\u00edsicamente, casi en la totalidad, pero nuestras capacidades cognitivas siguen intactas. Es decir, somos plenamente conscientes de ese deterioro, hasta el \u00faltimo d\u00eda. A veces la gente me dice que eso es muy duro, pero yo les digo que no. Precisamente esto es lo que da sentido a seguir adelante. Piensa que si, adem\u00e1s de esa limitaci\u00f3n f\u00edsica, yo no supiese ni que estoy hablando contigo ahora mismo, ni que estoy en esta universidad\u2026 Para m\u00ed, eso s\u00ed carecer\u00eda de sentido.<\/p>\n\n\n\n \u2014 No obstante, debi\u00f3 de ser duro recibir el diagn\u00f3stico, \u00bfno?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 Si te soy sincero, en mi caso no fue un gran impacto. Primero por mi forma de ser y, despu\u00e9s, m\u00e1s importante a\u00fan, porque estuve dieciocho meses intuy\u00e9ndolo: por los s\u00edntomas, sab\u00eda que algo grave estaba pasando en mi cuerpo y, evidentemente, que estaban relacionados con un tema neurodegenerativo que no ten\u00eda muy buena pinta. Est\u00e1 claro que escuchar que tienes ELA y saber que es una enfermedad sin tratamiento, ni cura, y con una esperanza media de vida de entre tres y cinco a\u00f1os, no es f\u00e1cil. Pero tambi\u00e9n suelo decir que me siento un privilegiado porque, desde ese momento, apareci\u00f3 la palabra m\u00e1gica. Ese d\u00eda y de forma natural: aceptar. Aceptar que la ELA iba a formar parte de mi vida, como lo hab\u00edan hecho momentos, por suerte, de mucho \u00e9xito; y tambi\u00e9n otros de frustraci\u00f3n, de decepciones\u2026 Creo que esa aceptaci\u00f3n es b\u00e1sica. No puedes controlar nada. No puedes cambiar nada. Pero lo aceptas. La cuesti\u00f3n est\u00e1 en que cada uno necesita sus tiempos. \u00a1Ojal\u00e1 que todos pudi\u00e9semos hacerlo desde el primer d\u00eda, sin problema! Cuesta. Claro que cuesta: lo veo en otros compa\u00f1eros y compa\u00f1eras. Cuesta mucho. Pero me atrevo a decirles que, en cuanto lo aceptan todo, dentro de la dificultad, es un poquito m\u00e1s sencillo.<\/p>\n\n\n\n \u2014 \u00bfC\u00f3mo ha evolucionado en ti?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 Empec\u00e9 con un cansancio general exagerado: en enero del 18 mi cabeza me ped\u00eda descansar, justamente lo opuesto de lo que quer\u00eda mi cuerpo: salir, correr, ir en bici\u2026, lo que fuera, para desconectar un poco del f\u00fatbol. Pero acababa descansando. Esa primavera empec\u00e9 a preocuparme de verdad, cuando, a pesar de ir haciendo kil\u00f3metros en la bicicleta, el estado de forma, desde mi punto de vista, era muy bajo, no mejoraba. En verano, uno de mis dedos de la mano izquierda, comenzaba a no funcionar bien: primer s\u00edntoma visible. Los m\u00e9dicos no te dicen nada. Son conscientes de que te van a dar, casi, casi, una sentencia de muerte. Quieren asegurarse al 200%. Entonces pasaron esos dieciocho meses, desde los primeros s\u00edntomas hasta que el neur\u00f3logo, el doctor Rojas, aqu\u00ed en Sant Pau, tuvo la certeza de que yo ten\u00eda ELA. Y ya llevo tres a\u00f1os y medio, casi cuatro.<\/p>\n\n\n\n \u2014 Luchando\u2026<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 S\u00ed. Y muy comprometido con mi nuevo equipo: tengo que ser perseverante. Sinceramente, me da mucha fuerza saber que hay compa\u00f1eros y compa\u00f1eras de enfermedad, que, queriendo vivir, en la fase con problemas respiratorios y necesitados de una traqueotom\u00eda para seguir en vida, deciden morir porque sienten que est\u00e1n arruinando a su familia. Esto est\u00e1 pasando en nuestro pa\u00eds y, como sociedad que somos, no lo deber\u00edamos permitir. Eso me motiva: seguir adelante, reivindicando sin cesar, con toda la fuerza y con toda la seguridad de que estamos haciendo lo correcto.<\/p>\n\n\n\n \u201cTengo el sue\u00f1o de que la ley ELA sea efectiva y que lleguen las ayudas tan necesarias para que todos los enfermos puedan tener, de verdad, una vida digna\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n \u2014 \u00bfCu\u00e1l es la situaci\u00f3n en Espa\u00f1a?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 Somos unos 4.000 afectados, unos 450 en Catalu\u00f1a; pero no somos los mismos: cada d\u00eda perdemos a tres compa\u00f1eros y cada d\u00eda se unen al \u2018equipo\u2019, otros tres. Por esto se mantienen estos miles\u2026 Pero lo peor no son los n\u00fameros, sino la cruda realidad de esos enfermos que te comentaba antes \u2013que representan el 94-95%\u2013 y que se ven obligados a decir basta\u2026 Esto es muy triste y no deber\u00edamos permitirlo.<\/p>\n\n\n\n \u2014 \u00bfPor qu\u00e9 crees que no se avanza m\u00e1s r\u00e1pidamente?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 No lo s\u00e9. Y no entiendo por qu\u00e9 tantas veces no se escucha o no se han escuchado nuestras reivindicaciones. Una vez, el alcalde de Vigo me dijo: \u201cJuan Carlos, lo que no es visible, no existe\u201d. Esto es lo que hago: desde que hice p\u00fablico mi diagn\u00f3stico, lo que he percibido es que la gente de a pie se queda impactada y, dentro de sus posibilidades, hay un porcentaje muy alto que nos quiere echar una mano haciendo una donaci\u00f3n, montando un evento. Y lo he visto, tambi\u00e9n, con gente que no me conoc\u00eda de nada. Esto es muy satisfactorio, pero tambi\u00e9n he visto que los pol\u00edticos, a veces, no escuchan\u2026 Hablo en general, porque creo que es responsabilidad de absolutamente todos. Las enfermedades no saben de ideolog\u00edas, ni de procedencia, ni de intereses partidistas. Entonces, \u00bfpor qu\u00e9 no se hacen efectivas estas peticiones? Cuesta entenderlo.<\/p>\n\n\n\n \u2014 \u00bfEs esta tu misi\u00f3n en la vida: dar visibilidad al ELA?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 S\u00ed. El d\u00eda que lo acept\u00e9, me pregunt\u00e9: \u201cJuan Carlos, \u00bfqu\u00e9 puedes hacer de aqu\u00ed en adelante?\u201d. Y aqu\u00ed estoy, para visibilizar la enfermedad e intentar generar recursos econ\u00f3micos para ayudar, por una parte, a la investigaci\u00f3n y, por otra, en el d\u00eda a d\u00eda de la mayor\u00eda de los de los afectados, a trav\u00e9s de las asociaciones y fundaciones. Tengo el sue\u00f1o \u2013y es lo que estamos reivindicando tanto\u2013 de que la ley ELA sea efectiva y que lleguen las ayudas tan necesarias para que todos los enfermos puedan tener, de verdad, una vida digna.<\/p>\n\n\n\n \u2014 \u00bfHay alg\u00fan modelo, en alg\u00fan otro pa\u00eds, que s\u00ed haga efectiva una ley de este tipo?<\/em><\/p>\n\n\n\n \u2014 Aunque no conozco demasiado lo que ocurre en otros pa\u00edses, s\u00ed s\u00e9, por ejemplo, que, en Francia, toda la inversi\u00f3n que implican los cuidadores \u2013gastos enormes\u2013 corre a cargo de la Seguridad Social del pa\u00eds. O que en Eslovenia tienen muy buenas condiciones. O que en los Estados Unidos se investiga mucho, aunque la sanidad es pr\u00e1cticamente solo privada\u2026 Cada pa\u00eds es una historia.<\/p>\n\n\n\n\n