Forzados a morir<\/h3>\n\n\n\n
Javier G\u00e1mez tiene 54 a\u00f1os, vive en Sils (Gerona) y actualmente, de cuello hacia abajo no tiene ninguna movilidad. Lleva un respirador las 24 horas del d\u00eda y se alimenta a trav\u00e9s de una sonda. Hace algo m\u00e1s de cinco a\u00f1os le diagnosticaron esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>, por lo que es uno de los aproximadamente 4.500 espa\u00f1oles que conviven con la enfermedad. Afortunadamente, \u00e9l puede contarlo, pues son muchos, denuncian los propios afectados, los que se ven abocados a la muerte ante la imposibilidad de costear los cuidados que necesitan.<\/p>\n\n\n\n Y los datos lo corroboran: las causas m\u00e1s frecuentes entre los pacientes a los que se practic\u00f3 la eutanasia en 2022 (\u00faltimo a\u00f1o del que hay datos disponibles) fueron enfermedades del sistema nervioso, seg\u00fan los datos del Instituto Nacional de Estad\u00edstica (INE). De ellos, el 41,9 por ciento eran enfermos de ELA, es decir, que del total de eutanasias de ese a\u00f1o (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufr\u00edan esta enfermedad, representando una de las principales en las que se solicita esta forma de morir. Tambi\u00e9n recurrieron a esta pr\u00e1ctica pacientes de c\u00e1ncer, de esclerosis m\u00faltiple o de p\u00e1rkinson.<\/p>\n\n\n\n Bien es cierto que el total de personas que pusieron fin a su vida de esta manera es algo superior seg\u00fan los datos que maneja el Ministerio de Sanidad (288), que aunque no concretan las patolog\u00edas, s\u00ed se refieren a que en la mayor\u00eda de casos los solicitantes ten\u00edan enfermedades neurol\u00f3gicas. Lo que critican los enfermos de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica es que muchas veces para ellos la eutanasia no es una elecci\u00f3n, sino la \u00fanica alternativa..<\/p>\n\n\n\n G\u00e1mez, ex teniente de la Guardia Civil y ex comisario de los Mossos d\u2019Esquadra, recuerda perfectamente el d\u00eda en el que tuvo que responder a la temida pregunta. \u00abEn un momento que tuve una crisis respiratoria importante me preguntaron si quer\u00eda o no que me hicieran la traqueostom\u00eda. Yo dije que s\u00ed, que deseo que la Medicina haga todo lo que est\u00e9 a su alcance para que pueda seguir viviendo con mis hijos y mi mujer\u00bb, relata a ABC. Sin embargo, su respuesta no fue suficiente:<\/p>\n\n\n\n \u00abMe dijeron que vale, pero que eso requiere una atenci\u00f3n las 24 horas y que si no la pod\u00eda tener, que mejor que optara por otra v\u00eda. Claro, yo me qued\u00e9 parado, porque \u00bfcu\u00e1l era esa otra v\u00eda, pedir la eutanasia y morirme<\/a>? Es muy angustioso\u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n No culpa a los m\u00e9dicos que le atienden. Ninguna de las personas que aparecen en esta informaci\u00f3n lo hacen, pues son conscientes de que los profesionales deben informarles de cu\u00e1l puede ser su situaci\u00f3n si no disponen de los recursos suficientes para costear su tratamiento. \u00abQu\u00e9 m\u00e1s quisiera yo, y tambi\u00e9n mi equipo m\u00e9dico, que poder garantizarme esa atenci\u00f3n especializada y continua<\/a>. Pero si no iba a poder tenerla, me aconsejaban que la traqueostom\u00eda no era lo mejor, sino que abandonara este mundo\u00bb, recuerda.<\/p>\n\n\n\n Aun as\u00ed, G\u00e1mez se mantuvo firme:<\/p>\n\n\n\n \u00abSi cuando me la hagan solo puedo vivir 5 d\u00edas, pues ser\u00e1n 5 d\u00edas que habr\u00e9 ganado a la muerte. Si es un a\u00f1o, pues ser\u00e1 un a\u00f1o\u2026 pero yo quiero seguir abriendo los ojos y viendo crecer a mis hijos\u00bb, defiende.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n De esa consulta, asegura, Javier sali\u00f3 con los ojos empa\u00f1ados y la voz quebrada. A los pocos minutos comenz\u00f3 a llorar. No sab\u00eda a qui\u00e9n recurrir y llam\u00f3 a Jordi Sabat\u00e9, uno de los rostros m\u00e1s conocidos en el activismo por la ELA<\/a>. \u00abLe estuve preguntando cosas sobre su traqueostom\u00eda para saber a qu\u00e9 me enfrentaba, porque \u00e9l adem\u00e1s es un referente para m\u00ed\u00bb, explica.<\/p>\n\n\n\n Sali\u00f3 de aquella crisis y a d\u00eda de hoy sigue sin necesitar la intervenci\u00f3n, pero cada vez que acude a una revisi\u00f3n y sale la posibilidad de una traqueostom\u00eda la angustia se apodera de \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n \u00abNo s\u00e9 qu\u00e9 va a pasar conmigo el d\u00eda que eso llegue, pero yo quiero seguir viviendo\u00bb, insiste.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n \u00abPor desgracia es demasiado habitual\u00bb, responde Jordi Sabat\u00e9 a si es frecuente que a los pacientes de ELA se les plantee la posibilidad de recurrir a la eutanasia. Para \u00e9l, afirma, son \u00abasesinatos\u00bb. \u00abLos m\u00e9dicos, antes de hacer la traqueo, te preguntan si tienes dinero para los cuidados necesarios y si el paciente responde que quiere vivir pero no tiene dinero, le recomiendan no hacerla. Es inhumano. Pero la culpa no es de los m\u00e9dicos, es de los responsables pol\u00edticos\u00bb, critica.<\/p>\n\n\n\n Les acusa de no haber sacado adelante una ley que regule esos cuidados<\/a> y tratamientos para las personas que padecen esta enfermedad. En la legislatura pasada se intent\u00f3 mediante una proposici\u00f3n de ley que present\u00f3 Ciudadanos en el Congreso, pero que decay\u00f3 con la convocatoria de elecciones tras llevar meses bloqueada en la C\u00e1mara Baja. En este sentido, G\u00e1mez tambi\u00e9n tiene un mensaje para los representantes pol\u00edticos:<\/p>\n\n\n\n \u00abEspero que nunca, nunca, vivan un caso cercano de ELA, pero si por desgracia les llegase, espero que ese d\u00eda ya haya aprobada una ley para no tener que vivir con la angustia que vivimos nosotros\u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n La palabra eutanasia no se la mencionaron de forma directa a Joaqu\u00edn Mendoza, enfermo de ELA<\/a> en fase avanzada, de 64 a\u00f1os, pues sab\u00edan que nunca acceder\u00eda por sus convicciones religiosas y su \u00abrespeto a la vida\u00bb. \u00abPero cuando plante\u00e9 mi decisi\u00f3n de hacerme la traqueostom\u00eda el equipo de Neumolog\u00eda insisti\u00f3 mucho en querer convencerme de que no iba a mejorar mi calidad de vida, todo lo contrario. Me dec\u00edan que conllevaba unos riesgos altos. De modo que, de manera t\u00e1cita, me estaban proponiendo que continuara con la respiraci\u00f3n no invasiva hasta que mi cuerpo aguantase, y entonces dejarme morir administr\u00e1ndome una sedaci\u00f3n pasiva\u00bb, relata.<\/p>\n\n\n\n Afortunadamente, el equipo m\u00e9dico que le atend\u00eda le dijo que si \u00e9l quer\u00eda hac\u00e9rsela y seguir viviendo, se la har\u00edan. Y as\u00ed fue. Aunque luego tuvo que pasar por otro calvario, pues ya no pod\u00eda vivir en su domicilio y las residencias y hospitales c\u00e1ntabros en los que intent\u00f3 ingresar le dijeron que no pod\u00edan darle los cuidados que necesitaba.<\/p>\n\n\n\n \u00abMe angusti\u00e9. Si no pod\u00edan atenderme en ninguna residencia, \u00bfqu\u00e9 iba a ser de m\u00ed?\u00bb, recuerda.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n As\u00ed estuvo durante tres meses, viviendo en una gran incertidumbre, hasta que finalmente le dieron una plaza en el Hospital Santa Clotilde, en Santander, donde cuidan de \u00e9l las 24 horas de los 7 d\u00edas de la semana, pues Joaqu\u00edn se encuentra postrado en una cama y no puede mover ninguna parte de su cuerpo, salvo los ojos. Pero su situaci\u00f3n no le impide ser feliz. \u00abCreo que nadie que est\u00e9 en sus cabales desea morirse<\/a>. Puede que a los dem\u00e1s les parezca incre\u00edble, pero yo soy feliz, a pesar de estar prisionero en esta c\u00e1rcel que es mi cuerpo paralizado. Mi mente est\u00e1 intacta, y con ella puedo volar hasta donde se me antoje\u00bb, relata a este peri\u00f3dico a trav\u00e9s de Whatsapp. Puede escribir gracias a un sistema que detecta el movimiento de sus ojos sobre un teclado virtual.<\/p>\n\n\n\n En su caso, adem\u00e1s, al estar en el hospital, tiene todos los cuidados que necesita cubiertos por la administraci\u00f3n, pero es consciente de que no es lo habitual y de que si tuviera que estar en su casa \u00abprobablemente estar\u00eda muerto\u00bb. A la falta de recursos para cubrir sus gastos se enfrenta Esther Portillo, enferma de ELA de 43 a\u00f1os, que vive sola con sus tres ni\u00f1os en Consuegra (Toledo). Era maestra hasta que le diagnosticaron la enfermedad<\/a> en julio de 2020 y a d\u00eda de hoy se desplaza en silla de ruedas el\u00e9ctrica y se alimenta mediante una sonda g\u00e1strica. Solo puede permitirse pagar a una persona que la cuide media jornada, por lo que el resto del tiempo es su madre, de 73 a\u00f1os, la que se hace cargo de ella. Tambi\u00e9n sus hermanas, amigas y \u00ablos ni\u00f1os mayores\u00bb, \u00abpero no les deber\u00eda corresponder\u00bb, lamenta. Solo los cuidados profesionales le cuestan 800 euros al mes, a lo que hay que sumar otros gastos de la enfermedad, como los aparatos necesarios o las sesiones de rehabilitaci\u00f3n. Pero solo recibe 140 euros al mes de ayuda para la dependencia.<\/p>\n\n\n\n Su \u00abpeor miedo\u00bb es que llegue un momento en el que la enfermedad avance m\u00e1s y no tenga dinero para poder pagar los cuidados que necesite. \u00abYo ten\u00eda muchos sue\u00f1os e ilusiones por delante, para m\u00ed, para mis ni\u00f1os, en mi cole\u2026La dependencia es una de las peores sensaciones que puede vivir un ser humano y m\u00e1s cuando eres joven, t\u00fa sigues siendo t\u00fa pero vas comprobando c\u00f3mo tu ser queda encerrado en un cuerpo inm\u00f3vil\u00bb, lamenta. A eso hay que sumarle la angustia de pensar en si tendr\u00e1 dinero para seguir viviendo: \u00abEs deshumanizante\u00bb. Esther Portillo, Enferma de ELA<\/p>\n\n\n\n\n
Ganar tiempo a la muerte<\/h3>\n\n\n\n
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![\"Forzados](\"https:\/\/s2.abcstatics.com\/abc\/www\/multimedia\/sociedad\/2024\/02\/24\/ELENA-JOAQUIN-U52510425341zcf-760x427@diario_abc.JPG\")
Sin ayuda econ\u00f3mica<\/h3>\n\n\n\n
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