{"id":1768,"date":"2024-10-12T21:59:05","date_gmt":"2024-10-12T20:59:05","guid":{"rendered":"https:\/\/expertosenetica.com\/?p=1768"},"modified":"2024-10-12T21:59:05","modified_gmt":"2024-10-12T20:59:05","slug":"los-cuidados-paliativos-una-caricia-de-dios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/2024\/10\/12\/los-cuidados-paliativos-una-caricia-de-dios\/","title":{"rendered":"\u00abLos cuidados paliativos, una caricia de Dios\u00bb"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">(Ref opusdei.org)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estefan\u00eda es chilena, pediatra y est\u00e1 dedicada a una tarea desafiante: liderar el equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos no oncol\u00f3gicos de un hospital p\u00fablico. Se dedica a cuidar, aliviar el dolor y acompa\u00f1ar a quienes est\u00e1n por partir y a sus seres queridos. Esta es su historia.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Pediatra de Cuidados Paliativos: \u201cPodemos ser un canal a trav\u00e9s del cual Dios muestra su amor\u201d\" width=\"720\" height=\"405\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/wK6d50K0Uuk?start=1&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estefan\u00eda, de 38 a\u00f1os, es pediatra en un hospital p\u00fablico de Chile. En su trabajo, se asegura de que los ni\u00f1os con enfermedades terminales no oncol\u00f3gicas tengan la mejor calidad de vida posible. Por ello, su labor va m\u00e1s all\u00e1 del manejo de s\u00edntomas f\u00edsicos; tambi\u00e9n incluye el acompa\u00f1amiento emocional y espiritual del paciente y toda su familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uno de los lugares a los que tambi\u00e9n asiste para visitar a sus pacientes es&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.casafamilia.cl\/proyecto-hospice\">Casa de Luz<\/a>, de la Fundaci\u00f3n Casa Familia. Este lugar es el primer hospice pedi\u00e1trico de Sudam\u00e9rica, es decir, la primera casa asistida para recibir a ni\u00f1os con enfermedades sin tratamiento curativo, junto a sus familias, y brindarles, con un equipo interdisciplinario, los cuidados paliativos que requieren.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por otro lado, es docente del departamento de pediatr\u00eda de la&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.uandes.cl\/\">Universidad de los Andes<\/a>, donde busca desarrollar la pediatr\u00eda social, que se centra en el bienestar integral de los ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El d\u00eda a d\u00eda en esta especialidad es impredecible, con d\u00edas tranquilos y otros de intensa actividad. La experiencia acumulada en este campo le ha dejado profundas reflexiones sobre la vida y el dolor. \u00abHe aprendido que la dignidad y el valor de un ser humano no dependen de sus capacidades\u00bb, menciona. Para Estefan\u00eda, el dolor, aunque dif\u00edcil de aceptar, tiene un sentido profundo: \u00abnos recuerda nuestra fragilidad y nos invita a confiar m\u00e1s plenamente en Dios\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estefan\u00eda,&nbsp;<a href=\"https:\/\/opusdei.org\/es\/article\/en-el-torrente-circulatorio-de-la-sociedad\/\">supernumeraria del Opus&nbsp;Dei<\/a>, encuentra su fortaleza en el autocuidado y en la fe. Le gusta mucho la danza como una forma de liberar tensiones, pero lo m\u00e1s importante para ella es cuidar su vida espiritual.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Te invitamos a leer la entrevista completa, donde comparte su experiencia, reflexiones y el impacto de su trabajo en las familias que acompa\u00f1a:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQu\u00e9 te llev\u00f3 a trabajar en el \u00e1rea de cuidados paliativos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La verdad es que yo no lo busqu\u00e9 mucho. Despu\u00e9s de finalizar la especialidad en pediatr\u00eda, me ofrecieron trabajar en oncolog\u00eda. Despu\u00e9s de unos a\u00f1os all\u00ed, trabaj\u00e9 con pacientes NANEA, que son los ni\u00f1os con necesidades especiales en salud. Y despu\u00e9s, en octubre del 2022, cuando sali\u00f3 la Ley de Cuidados Paliativos Universales en mi pa\u00eds, (hasta entonces s\u00f3lo acog\u00eda pacientes oncol\u00f3gicos) en el hospital me ofrecieron empezar esta nueva unidad de cuidados paliativos universales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfC\u00f3mo describir\u00edas t\u00fa d\u00eda a d\u00eda acompa\u00f1ando a pacientes y sus familias en momentos tan delicados?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nosotros estamos disponibles 24 horas al d\u00eda, siete d\u00edas a la semana, los 365 d\u00edas del a\u00f1o. El d\u00eda a d\u00eda es muy variable.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Intentamos que los ni\u00f1os est\u00e9n en su casa en la medida de lo posible, as\u00ed que entrenamos a los pap\u00e1s para manejar todo lo posible en casa y hacemos todas las visitas domiciliarias y videollamadas que necesiten. Tambi\u00e9n tenemos pacientes hospitalizados, pacientes en hospice Casa de Luz y algunos en residencias de menores. Nos movemos mucho.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A grandes rasgos, nuestro trabajo consiste en dos cosas: manejo de s\u00edntomas (f\u00edsicos y emocionales) y acompa\u00f1amiento emocional-espiritual a los ni\u00f1os y sus familias. Aseguramos que nuestros ni\u00f1os tengan la mejor calidad de vida posible y que los pap\u00e1s sepan que no est\u00e1n solos en esto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfHay alguna experiencia o paciente que te haya marcado profundamente?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todos mis pacientes me han marcado en alg\u00fan sentido. Cada ni\u00f1o y su familia tienen una historia especial que marca el alma. Historias de mucho dolor, pero tambi\u00e9n de lucha, de resiliencia, de entrega, de amor incondicional. Con la gran mayor\u00eda de las familias llegamos a tener una relaci\u00f3n \u00edntima y profunda, que se prolonga tambi\u00e9n durante el duelo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunas de las historias que m\u00e1s me han impresionado son las de guag\u00fcitas (beb\u00e9s) que, con diagn\u00f3sticos prenatales de patolog\u00edas \u201cincompatibles\u201d con la vida, gracias a Dios no fueron abortadas, y que, a veces meses despu\u00e9s, fallecen en los brazos de sus mam\u00e1s, rodeados de amor.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfC\u00f3mo manejas el desaf\u00edo emocional que implica tu trabajo? \u00bfQu\u00e9 te ayuda a seguir adelante?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Soy \u201ch\u00edpersensible\u201d, pero creo que es una ventaja porque me permite conectar mejor con los pap\u00e1s, y la conexi\u00f3n es esencial para tener un buen v\u00ednculo y as\u00ed poder ayudarles m\u00e1s y mejor.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Me consuela ver que mi trabajo hace esta etapa un poco menos dura para los ni\u00f1os y sus familias. Mi consuelo principal es que s\u00e9 que esto no termina ac\u00e1, que estos ni\u00f1os est\u00e1n hechos para el cielo y que se van directo para all\u00e1, donde no hay penas ni sufrimiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin embargo, s\u00ed he tenido algunos episodios de&nbsp;<a href=\"https:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/S%C3%ADndrome_de_desgaste_profesional\"><em>burnout<\/em><\/a>&nbsp;que me han hecho aprender que, para cuidar a otros, tengo que cuidarme a m\u00ed tambi\u00e9n. Aprend\u00ed que es importante el autocuidado, pero lo m\u00e1s importante para hacer bien mi trabajo es cuidar mi vida espiritual. Trato de empezar y terminar la jornada laboral en la capilla del hospital, con un rato de oraci\u00f3n. Somos s\u00f3lo un instrumento; Dios hace la pega (el trabajo).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfC\u00f3mo logras transmitir esperanza o consuelo especialmente cuando saben que el final est\u00e1 cerca?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al contrario de lo que se piensa, cuidados paliativos no es igual a \u201cno hay nada que hacer\u201d. Tal vez no hay esperanzas en un tratamiento curativo, pero s\u00ed hay otras esperanzas: la esperanza de vivir el tiempo restante de la mejor manera posible; la esperanza de una muerte tranquila, en paz; la esperanza de salir adelante como pap\u00e1s y como familia; la esperanza de encontrarle un significado a lo que se est\u00e1 viviendo; la esperanza de una vida despu\u00e9s de la muerte.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Transmitir esperanza y consuelo a mis pacientes y sus familias es una parte esencial de mi trabajo, respetando siempre las creencias y valores de cada familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQu\u00e9 crees que las personas fuera del hospital deber\u00edan saber sobre los cuidados paliativos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las personas fuera del hospital deber\u00edan saber que los cuidados paliativos tratan sobre la vida, no sobre la muerte. No se trata solo de aliviar el dolor f\u00edsico, sino tambi\u00e9n de abordar las necesidades emocionales, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos no son s\u00f3lo para los \u00faltimos d\u00edas, sino desde el diagn\u00f3stico de una enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfC\u00f3mo ves el impacto de tu trabajo en las vidas de los pacientes y sus seres queridos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Creo que nuestro trabajo tiene un gran impacto. Les ayudamos a poder disfrutar de momentos significativos con sus seres queridos en sus casas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por otro lado, perder a un hijo o a un hermano es de las cosas m\u00e1s dolorosas que le puede pasar a alguien, y creo que logramos hacer de esto un proceso un poco m\u00e1s f\u00e1cil. Para los padres, saber que pueden llamarnos en cualquier momento es un alivio de su carga y estr\u00e9s. Pueden contactarnos ante emergencias, especialmente en la \u00faltima etapa de vida, o escribirnos para consultas menos urgentes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, les damos herramientas y recursos para enfrentar el progreso de la enfermedad, y al final, la muerte, con dignidad y amor.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Antes, estos peque\u00f1os se mor\u00edan hospitalizados o en el servicio de urgencia. Gracias a nuestro programa, pueden fallecer en sus casas, sin sufrir, rodeados de sus seres queridos. Esto tambi\u00e9n permite que los familiares tengan un mejor duelo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfAlgunos aprendizajes de estos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">He aprendido much\u00edsimo de mis pacientes y sus familias. Tal vez son cosas que sab\u00eda en la teor\u00eda, pero que ahora he visto en carne y hueso. He aprendido que la dignidad y el valor de un ser humano no dependen de sus capacidades, o de su \u201cutilidad\u201d para los dem\u00e1s. Todas las vidas merecen ser vividas; no hay vidas m\u00e1s importantes que otras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estos ni\u00f1os son una fuente inmensa de amor. Tambi\u00e9n he aprendido que el ser humano es capaz de un amor y de una entrega impresionante, sacrificada y realmente incondicionales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor\u00eda de las familias quiere y puede cuidar a sus ni\u00f1os enfermos, pero es una tarea muy dif\u00edcil y sacrificada y no pueden hacerlo solas. Necesitan recursos, pero sobre todo mucho apoyo y compa\u00f1\u00eda, cosas a\u00fan insuficientes en la mayor\u00eda de los casos de nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfHay alguna reflexi\u00f3n personal sobre el sentido del dolor que te gustar\u00eda compartir?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Creo que el&nbsp;<a href=\"https:\/\/opusdei.org\/es-es\/article\/la-experiencia-del-dolor\/\">dolor<\/a>, aunque dif\u00edcil de comprender y aceptar, tiene un profundo sentido en la vida del ser humano. En primer lugar, creo que nos recuerda nuestra fragilidad y nos invita a confiar m\u00e1s plenamente en Dios. Adem\u00e1s, el dolor nos permite desarrollar una empat\u00eda m\u00e1s profunda hacia los dem\u00e1s. Al experimentar el sufrimiento, somos capaces de empatizar, acompa\u00f1ar y consolar a quienes tambi\u00e9n lo padecen, creando lazos de solidaridad y compasi\u00f3n que nos enriquecen como seres humanos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En paliativos se habla de dolor total, pues el dolor no es s\u00f3lo f\u00edsico. Somos seres espirituales, con cuerpo y alma, insertos en una familia, en una comunidad. Esto se entiende muy bien en cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde la fe, el dolor es una participaci\u00f3n en el sufrimiento de Cristo, una oportunidad para crecer en fe y amor, nunca un castigo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Como dec\u00eda&nbsp;<a href=\"https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Cicely_Saunders\">Cicely Saunders<\/a>, pionera mundial en cuidados paliativos, \u201cel dolor solo es insoportable cuando a nadie le interesa\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQu\u00e9 papel juega el equipo m\u00e9dico y de enfermer\u00eda en la creaci\u00f3n de un entorno de apoyo para los pacientes?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es fundamental crear un entorno de apoyo para los pacientes y sus familias. Por eso el enfoque es integral y multidisciplinario. Coordinamos la atenci\u00f3n con otros especialistas, con las distintas unidades del hospital y con otros sectores de la salud. Contamos con la imprescindible colaboraci\u00f3n de psic\u00f3logos y trabajadoras sociales, de voluntarias y de fundaciones que nos ayudan much\u00edsimo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfC\u00f3mo encuentras inspiraci\u00f3n en medio de situaciones tan dif\u00edciles?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Como dice un gran paliativista, cuando trabajas para aliviar el sufrimiento, sin otro inter\u00e9s, y se tiene actitud de servir, se siente el gozo de cuidar y acompa\u00f1ar. Y es cierto. Me inspira ver la entrega y el amor con que las familias cuidan a sus ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Inspira ver que realmente podemos aliviar el sufrimiento y que podemos ser un canal a trav\u00e9s del cual Dios muestra su amor y su consuelo. Jes\u00fas muestra claramente en varias ocasiones su predilecci\u00f3n por los ni\u00f1os, los pobres, los enfermos y los que sufren, \u00a1as\u00ed que trabajo los favoritos de Dios!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfCu\u00e1les son las principales barreras o desaf\u00edos que ves en el ejercicio de cuidados paliativos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A los m\u00e9dicos nos forman para curar y salvar vidas. La muerte es vista como un fracaso. Nadie quiere que un ni\u00f1o se muera, pero no podemos negar que hay enfermedades incurables. Cambiar esa mirada no es f\u00e1cil. Cuando no es posible curar, nuestro deber es cuidar y acompa\u00f1ar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tenemos que aprender a centrarnos en la persona, no en la enfermedad, y entender que el \u00e9xito no siempre est\u00e1 en alargar la vida a cualquier precio, sino en vivir lo mejor posible y en morir bien.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es m\u00e1s dif\u00edcil tener esperanza si no crees en un Dios que te ama, que tiene un plan maravilloso y que esto no acaba ac\u00e1, que hay una vida despu\u00e9s de la muerte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Ref opusdei.org) Estefan\u00eda es chilena, pediatra y est\u00e1 dedicada a una tarea desafiante: liderar el equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos no oncol\u00f3gicos de un hospital p\u00fablico. Se dedica a cuidar, aliviar el dolor y acompa\u00f1ar a quienes est\u00e1n por partir y a sus seres queridos. Esta es su historia. 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