{"id":564,"date":"2018-11-05T20:15:16","date_gmt":"2018-11-05T19:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/expertosenetica.com\/?p=564"},"modified":"2018-11-05T20:15:16","modified_gmt":"2018-11-05T19:15:16","slug":"un-paciente-muy-especial-dr-francisco-miralles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/expertosenetica.com\/index.php\/2018\/11\/05\/un-paciente-muy-especial-dr-francisco-miralles\/","title":{"rendered":"Un paciente muy especial (Dr. Francisco Miralles)"},"content":{"rendered":"
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Dr. Miralles<\/figcaption><\/figure>\n

Vid. web Dr. Miralles: www.doctormiralles.es<\/p>\n

Fue uno de esos pacientes que te marcan. Un hombre formado a s\u00ed mismo en la dif\u00edcil Espa\u00f1a de la postguerra. Desde su \u00e9poca adolescente se vio obligado a compaginar trabajo lejos de su hogar con la formaci\u00f3n acad\u00e9mica que en aquellos tiempos estaba disponible. En estas condiciones se forjaron hombres de una generaci\u00f3n que llevaban grabado a fuego el valor del esfuerzo para conseguir progresar en la vida. Hombres con car\u00e1cter pero con la sensibilidad capaz de proyectar en los dem\u00e1s las dificultades que ellos mismos tuvieron haci\u00e9ndolos as\u00ed tremendamente generosos y caritativos con los problemas del pr\u00f3jimo. Este recorrido vital le ayud\u00f3 a llevar su enfermedad con una gran dignidad y entereza, sacando la parte m\u00e1s bondadosa de su persona.<\/p>\n

Unos siete a\u00f1os antes su familia comenz\u00f3 a darse cuenta que estaba perdiendo facultades. Esa cabeza preclara y r\u00e1pida empezaba a tener lagunas. Su hijo, m\u00e9dico, \u00a0prefer\u00eda pensar que quiz\u00e1s eran exageraciones del resto de su familia o peque\u00f1os detalles subjetivos. En el fondo sab\u00eda que era la misma patolog\u00eda que diagnosticaba con mucha frecuencia en su consulta. Simplemente estaba empleando la negaci\u00f3n (1), una estrategia inconsciente descrita por Sigmund Freud como uno de\u00a0 los mecanismos de defensa del yo. Estas herramientas mentales nos ayudan\u00a0 a\u00a0 protegernos frente a la realidad. Las empleamos de forma habitual, pero cuando su uso es continuado puede abocarnos a comportamientos inadaptados.<\/p>\n

Los olvidos eran m\u00e1s llamativos, repet\u00eda las cosas y preguntaba lo mismo reiterativamente. Es la forma habitual de comienzo en la enfermedad de Alzheimer (2). Cuando le preguntaban algo usaba sus recursos intelectuales, que anta\u00f1o fueron abundantes, para desviar el tema o intentar llevar al interlocutor por otros caminos. Pero esta capacidad tambi\u00e9n comenz\u00f3 a fallar. Aparecieron entonces las parafasias y circunloquios, artima\u00f1as ling\u00fc\u00edsticas que el paciente emplea cuando no recuerda la palabra adecuada o no sabe definir algo de forma concisa. Para entonces ya le hab\u00edan realizado una prueba de imagen cerebral y el diagn\u00f3stico estaba claro. Cuando su hijo vio el TAC en pantalla lo \u00fanico que se le ocurri\u00f3 fue llorar. \u00a1\u00a1\u00a1C\u00f3mo pod\u00eda ser \u00a1\u00a1\u00a1. \u00c9l siempre diagnosticaba a otros. No entraba en sus planes que su padre un d\u00eda no lo conociera, que olvidara el nombre de sus nietos o que fuese incapaz de conectar con la realidad. Un ba\u00f1o de humildad. Le abandon\u00f3 la sensaci\u00f3n que a veces tienen los cl\u00ednicos cuando est\u00e1n en periodos de gran actividad profesional. No son m\u00e1quinas de curar.<\/p>\n

Consult\u00f3 con un compa\u00f1ero especialista en demencias que le record\u00f3 cual era la evoluci\u00f3n de una patolog\u00eda que conoc\u00eda sobradamente. Hizo bien en refrescarle la memoria, cuando la enfermedad te toca de cerca las cosas se ven de otra manera y el tiempo de evoluci\u00f3n adquiere otra dimensi\u00f3n.<\/p>\n

Tocaba ahora la parte de la informaci\u00f3n a la familia. Tema complicado en las relaciones m\u00e9dico-familia-entorno. Nuestra sociedad a\u00fan se encuentra en la transici\u00f3n entre un ambiente paternalista donde el m\u00e9dico decid\u00eda por el paciente. Los cl\u00ednicos estaban empoderados en el conocimiento y el \u201cpobre enfermo\u201d no ten\u00eda ni capacidad ni sabidur\u00eda para decidir sobre su futuro inmediato. Actualmente se tiende a las decisiones compartidas. Una forma m\u00e1s participativa donde el paciente conociendo la informaci\u00f3n de su proceso comparte con el m\u00e9dico y su familia las opciones terap\u00e9uticas y toma sus propias decisiones. Una evoluci\u00f3n acorde a los tiempos y a la sociedad moderna.\u00a0 Pero si el riesgo en el primer modo de actuaci\u00f3n era pecar por exceso, el m\u00e9dico pod\u00eda tomar decisiones que afectaban a la cantidad y calidad de vida del paciente y dirim\u00eda qu\u00e9 era bueno o malo para su enfermo. No menos cruel puede ser el segundo cuando de forma fr\u00eda, bajo el paraguas de la medicina defensiva, se apabulla al paciente con informaci\u00f3n t\u00e9cnica dif\u00edcilmente comprensible y en una situaci\u00f3n psicol\u00f3gica dif\u00edcil (usted ver\u00e1 lo que hace\u2026por ejemplo)<\/p>\n

Probablemente, en nuestro entorno cultural, una forma h\u00edbrida, con el af\u00e1n de proteger la salud psicol\u00f3gica de los informados, sea facilitarle la verdad tolerable de forma progresiva.<\/p>\n

Empleando este m\u00e9todo hizo part\u00edcipes del diagn\u00f3stico y pron\u00f3stico en sucesivas ocasiones a su familia. Con una conversaci\u00f3n, una mirada de complicidad, en ocasiones hablando de circunstancias que acontecer\u00e1n en el futuro\u2026la convivencia permite expresar los sentimientos y compartir informaci\u00f3n de forma no verbal. Forma parte de la medicina basada en la experiencia (3)<\/p>\n

Como era previsible el deterioro progres\u00f3 y su familia acudi\u00f3 a un centro de d\u00eda para su asistencia. Inicialmente a todos les supuso cierto desgarro. Sab\u00edan que \u00e9l estar\u00eda all\u00ed mejor realizando actividades grupales y que era saludable para su cuidadora principal, su esposa, pero supon\u00eda aceptar la irreversibilidad del proceso. M\u00faltiples trabajos soportan cient\u00edficamente las bondades de estos centros y el beneficio que ellos aportan no s\u00f3lo al paciente sino al cuidador y al resto de familiares (4)<\/p>\n

Las facultades f\u00edsicas y por supuesto las intelectuales menguaban progresivamente. Su esposa viv\u00eda para y por el paciente de una forma abnegada y ejemplar. En premio a ello fue a la \u00fanica persona a la que reconoci\u00f3 hasta el final de sus d\u00edas y el \u00fanico nombre que no perdi\u00f3 de su vocabulario. Sus nietos lo ve\u00edan todas las semanas.\u00a0 Qu\u00e9 importante es que los ni\u00f1os vean y aprendan que a los enfermos y mayores hay que cuidarlos con cari\u00f1o en este mundo donde les ocultamos sistem\u00e1ticamente el sufrimiento. Una sobreprotecci\u00f3n que muchas veces los mantiene en una burbuja de irrealidad, generando adolescentes frustrados que se tornan desafiantes para esconder sus miedos.<\/p>\n

A pesar de ello todos los d\u00edas, adem\u00e1s de acudir a su \u201ccolegio\u201d, deambulaba por las tardes en la calle con ayuda de un cuidador. Est\u00e1 demostrado el beneficio del ejercicio, por escaso que sea, en los pacientes con demencia, entre los muchos beneficios que presenta uno de ellos es el descenso en las tasas de depresi\u00f3n (5)<\/p>\n

Un d\u00eda de finales de junio comenz\u00f3 con febr\u00edcula sin foco aparente. Para entonces ya estaba muy limitado. El paseo diario se hab\u00eda suprimido hac\u00eda unos d\u00edas por p\u00e9rdida en las habilidades motoras. Tras tratamiento antibi\u00f3tico emp\u00edrico para un proceso infeccioso de origen urinario, (como foco m\u00e1s frecuente en estos pacientes) (6), el cuadro tuvo cierta mejor\u00eda cl\u00ednica. A los pocos d\u00edas de nuevo comenz\u00f3 con fiebre y con cierto deterioro cl\u00ednico. Nuevo ciclo de antibi\u00f3ticos sin repuesta cl\u00ednica. No ten\u00eda buena pinta. Su piel comenz\u00f3 a palidecer. Cada vez le costaba m\u00e1s trabajo levantarse. Gran parte del d\u00eda se lo pasaba durmiendo. Comenz\u00f3 a faltar a su clase diariamente. Su hijo lo exploraba sin encontrar signos claros que pudieran guiarlo a un diagn\u00f3stico, aunque su deterioro era claro.<\/p>\n

Lleg\u00f3 el duro momento de decidir que hac\u00eda. Su v\u00e1stago se mov\u00eda bien en los hospitales como cl\u00ednico, llevaba 20 a\u00f1os trabajando con pacientes, muchos de ellos similares a su padre. Ten\u00eda claro cu\u00e1l era su pron\u00f3stico y lo mejor para su padre enfermo pero quer\u00eda huir de decisiones subjetivas y planteamientos personales. Se reuni\u00f3 con un compa\u00f1ero, m\u00e9dico especialista en este tipo de patolog\u00edas, quien visitaba asiduamente a su padre en el centro de d\u00eda. La decisi\u00f3n fue un\u00e1nime con su m\u00e9dico y la familia. Se trataba de un paciente paliativo al que le \u00edbamos a ofrecer \u201cs\u00f3lo\u201d soporte domiciliario.<\/p>\n

Es dif\u00edcil tomar y aceptar esta decisi\u00f3n. Implica que el paciente no requiere t\u00e9cnicas invasivas para su diagn\u00f3stico ni medidas extraordinarias para su tratamiento. Algunos creen que renunciamos y tiramos la toalla como m\u00e9dicos, pero nada m\u00e1s lejos de la realidad. Es una medida que engrandece a los cl\u00ednicos y que les hace reconocer su limitaci\u00f3n humana frente a la naturaleza. Es una manera de evitar sufrimiento en un paciente con nula capacidad de recuperaci\u00f3n. Es una forma digna de obviar pruebas innecesarias y tratamientos f\u00fatiles. En nuestro entorno uno de cada tres pacientes recibe tratamiento con escaso beneficio demostrado en sus \u00faltimos d\u00edas de vida y hasta a la mitad de los pacientes en fase terminal se les realizan pruebas que no aportan nada a su proceso. (7)<\/p>\n

Decidimos mantenerlo en casa durante el tratamiento paliativo. Ten\u00edamos la suerte de contar con soporte familiar y sanitario. En muchas ocasiones estos enfermos son ingresados en hospitales por falta de soporte a pesar de estar demostrado en m\u00faltiples estudios la ausencia de beneficios en su pron\u00f3stico en la mayor\u00eda de los casos (8). Rodeado de su familia se mostr\u00f3 sereno durante toda la fase final de la enfermedad. Su hijo prepar\u00f3 un botiqu\u00edn en casa con morfina, hipn\u00f3ticos y tranquilizantes convencido de su necesidad m\u00e1s temprano que tarde. Abordamos un tema muy importante en este tipo de pacientes y especialmente deseado por \u00e9l. Tan necesario como los f\u00e1rmacos y el cari\u00f1o de los cuidadores es el que puedan disponer de asistencia espiritual si as\u00ed lo desean. Lo demuestran m\u00faltiples publicaciones, en una de ellas realizada en una unidad de cuidados paliativos, el 95,2% de los pacientes valoraron la necesidad de atenci\u00f3n espiritual durante la enfermedad (9). Quiso recibir asistencia sacerdotal y sin necesitar una sola dosis de analgesia ni tranquilizantes se fue apagando hasta dejar de respirar. Una medicina que los cl\u00ednicos a veces\u00a0 infraestimamos (somos tan ignorantes que la obviamos por no disponer de evidencia cient\u00edfica cuantificada) fue su mejor analgesia. El cari\u00f1o de su familia y su entorno le facilit\u00f3 una transici\u00f3n llena de paz.<\/p>\n

La dureza de la p\u00e9rdida y de una enfermedad larga vivida por un hombre bueno ha sacado lo mejor de cada uno de los miembros de la familia. Hemos descubierto facetas entre nosotros que nos han hecho engrandecer la figura del otro. Un ejemplo en vida y un ejemplo de muerte.<\/p>\n

GRACIAS PAP\u00c1.<\/p>\n

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\u201cQuien no vive para servir, no sirve para vivir\u201d. <\/strong><\/p>\n

Madre Teresa de Calcuta<\/p>\n

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