Jordi Sabaté: “Sin ayudas públicas para vivir, la eutanasia es una obligación política”

(Ref aceprensa.com)

Hay cuerpos que se apagan y almas que se encienden. Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) es voz sin voz. Fragilidad y coraje. Hace once años le empezaron a flojear las manos. Debilidad progresiva no dolorosa. Hoy empuña con fortaleza y decisión una batalla que lidera como una misión inesperada hasta sus últimas consecuencias: luchar contra una enfermedad que puede robar las palabras sonoras, el movimiento y la respiración, pero nunca la dignidad.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal. Del decaimiento, a la parálisis. De la parálisis… a la muerte. Eso, al menos, hasta que la medicina y la ciencia consigan ponerle un bozal y le corten las alas: 17 diagnósticos a la hora, 120.000 nuevos casos al año en todo el mundo y tres muertes al día en España.

Acaba de sobrevivir a nueve horas de apagón impune. Como su patrón, Jordi es un caballero enfrentándose a un dragón.

Habla con la mirada. Vive a empujones. Escribe sacudidas con sus ojos. Comunica con potencia, pero sin vestigios de amargura. Es un antivictimista sin capa. Un antisistema contra la desesperanza. Un irónico despiertaconciencias. Quiere vivir en un país donde morir es la opción políticamente correcta. No es una metáfora.

Postrado, ha levantado la opinión pública hasta colocar la ELA en el debate callejero y virtual. Testimonio. Interpelaciones. Reivindicaciones. Ha resucitado un cadáver lacerante que andaba en los cajones no electoralistas de los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados desde marzo de 2022. La Cámara Alta aprobó la Ley ELA en octubre de 2024, pero casi un embarazo después, sigue sin asignación presupuestaria. Mientras fallecen lentamente los pacientes impacientes, el papel rubricado existe, la ley se ha vendido a titulares, pero no se puede ejecutar. Y ejecutar es el verbo más apropiado.

Jordi es un altavoz de carne y hueso. No lucha por sí mismo, sino por los más de 4.000 pacientes de ELA en España, muchos de ellos abocados a un barranco oscuro y sin red. Con su labor ha conseguido que la sociedad española entienda que no se trata de reivindicar foco para una enfermedad rara, sino de un reto ético global.

El activista inmóvil vive a tope y al límite. Su eco sordo brilla entre tanto silencio de gente con prisa. No deberíamos esperar a que le hagan la película. Dicho esto: Sabaté es tan inteligente y sensible, que se toma su propia historia con un realismo lleno de sentido del humor.

— ¿Cómo estás?

— Estoy calvo, pero, por lo demás, todo bien… (risas).

— ¿Sale o no sale adelante realmente la Ley ELA?

— La Ley ELA salió adelante, sí. Fue aprobada y publicada en el Boletín Oficial del Estado el pasado 31 de octubre de 2024. Ha sido un paso enorme y un sueño que parecía imposible hace años. Hoy, la ley sigue sin presupuesto y sin financiación… Más de medio año después de su aprobación seguimos sin ayudas para vivir. Casi 500 personas con ELA han muerto desde entonces sin poder acceder a las prestaciones que necesitaban para elegir vivir sin verse obligadas a morir. En algunos casos han terminado pidiendo la eutanasia por una cuestión económica al no poder pagar sus cuidados enfermeros. Hemos pedido al Gobierno de España un plan de choque para salvar la vida de cientos de personas en estado crítico, pero aún no tenemos respuesta.

— Tengo la impresión de que la Ley ELA la habéis sacado adelante los pacientes con el sudor de vuestra frente y a pesar de una cierta frialdad política y social.

— Así es. Llevamos muchos años luchando conjuntamente los propios enfermos, las asociaciones de pacientes y las fundaciones que nos representan para conseguir el derecho a la vida para las personas con ELA. Hemos logrado concienciar a los responsables políticos de lo que supone esta enfermedad, pero no hemos sido capaces de que los responsables políticos entiendan que los enfermos de ELA no tenemos tiempo para esperar más. Cada día que pasa mueren tres personas en España por culpa de esta enfermedad sin poder pedir las ayudas para vivir que contempla la ley.

— ¿Se nota la solidaridad de la gente cuando tienes una enfermedad crónica grave, o se echa en falta más empatía sincera?

— Los ciudadanos españoles son muy solidarios, pero, por lo general, la clase política carece de empatía hacia quienes más lo necesitamos. Un dato que debería hacernos reflexionar: el 80% de todo el dinero que se destina para la investigación sobre la ELA procede del sector privado. Sólo un 20% proviene del ámbito público. Por ese motivo fundé y presido la Asociación Española para la Investigación de la ELA (ELAdos), porque, gracias a la solidaridad de los españoles, impulsamos más la investigación de esta terrible y cruel enfermedad.

— ¿Qué dice hoy tu historia clínica?

— Tengo ELA desde 2014. Llevo más de una década superando pronósticos. No puedo ni moverme, ni hablar, ni comer, ni beber, ni respirar por mí mismo. Vivo conectado a máquinas, con una traqueotomía y una sonda gástrica. Necesito siete profesionales sanitarios que me asisten durante cada segundo con un coste de más de 10.000 euros al mes, que me ayudan a pagar cinco familiares. Si no fuera por ellos, ahora mismo no estaría contestando esta entrevista, porque me habría visto obligado a morir, deseando vivir, por no poder pagar mis cuidados. Es terrorífico, pero es la macabra realidad.

— ¿Cuál es tu pronóstico?

— Médicamente, la ELA no tiene cura y cada día es un desafío. Cuando me la diagnosticaron, los médicos me dieron dos o tres años. Once años después, aquí sigo. Mi pronóstico no lo escribe un doctor, lo escribo yo con mi lucha diaria. No pienso rendirme mientras pueda comunicarme y visibilizar mi realidad y la de todos los pacientes. Si mañana se encuentra la cura de la ELA, genial. Hasta entonces, mi pronóstico es seguir dando caña.

— ¿Merece la pena vivir así?

— Sí, merece la pena. Al inicio, la enfermedad fue un verdadero infierno. De golpe, perdí la salud y el amor, ya que mi pareja de entonces, después de casi once años de relación, me dejó y me culpó de no haberme sabido cuidar para prevenir la enfermedad… Pero también he ganado cosas enormes: perspectiva, amor verdadero a mi mujer, Lucía; la oportunidad de ayudar a otras personas… Cada mensaje que recibo, cada euro recaudado para investigación, cada paso hacia la implementación real de la Ley ELA me dice que estoy aquí por algo. Es mi misión. La vida, incluso así, es un regalo que no pienso devolver.

— Probablemente estés más activo que nunca. “Tengo una agenda muy apretada”, comentas. Es llamativa la movilización social que puede protagonizar una persona sin moverse. ¿Ves la sociedad civil un poco mustia en España?

– Me faltan horas en el día para poder hacer todo lo que tengo entre manos y todo lo que quiero poner en marcha. Aunque sólo puedo mover mis ojos, estoy más activo que nunca en este activismo por la defensa del derecho a la vida de las personas enfermas de ELA. No paro quieto ni un segundo. Cualquiera lo diría…

La sociedad civil española tiene muy buen corazón y mucha sensibilidad con las personas que están en mi estado.

— ¿Qué te anima a despertarte cada día?

— Me despierto por amor: amor a la vida, a mi mujer, a mi familia, a los miles de enfermos de ELA que merecen una oportunidad… Me despierto también con una cierta rabia, porque me niego a aceptar que nos dejen abandonados. Y me despierto, además, porque me mueve profundamente la esperanza. Sinceramente, creo que mañana podemos ser y estar mejor, que la investigación avanzará progresivamente, que la Ley ELA será una realidad completa de una vez. Cada día es una página en blanco, y yo quiero llenarla de lucha, humor y sentido.

— Eres un influencer de la vida en un país que legisla más rápido la muerte que la ayuda a los pacientes crónicos. Eres un antisistema.

— Antisistema es una sociedad gobernada por personas que priorizan la muerte antes que la vida.

— ¿Tienes fe en la medicina y en la ciencia?

— Tengo fe en la ciencia cuando es libre, cuando no está secuestrada por intereses económicos o políticos. La medicina ha salvado vidas y ha hecho milagros, pero también veo cómo, a veces, se convierte en un negocio que relega a los pacientes poniendo en primer lugar los beneficios pecuniarios. Como enfermo terminal, he visto de todo: médicos que se desviven por ayudar y otros que te tratan como a un simple número y en cadena. Creo en la ciencia que investiga para curar, no en la que se estanca por burocracia.

— ¿Tienes fe en Dios?

— Tengo fe en Dios desde que tengo uso de razón. Cristo nos acompaña en los buenos y en los malos momentos. No concibo mi vida de otra manera. La fe es esperanza, y yo jamás perderé la esperanza.

— ¿Tienes esperanza en curarte?

— Jamás perderé la esperanza, pero soy realista. Actualmente, la ELA no tiene ni tratamiento ni cura. Pero, quizá, mañana sí los tenga. Quién sabe. Honestamente: no me perturba si llego o no a tiempo de ver la curación de esta enfermedad. Por lo menos habré dejado un legado para que se encuentre en un futuro. Ayudar a los demás me ayuda a mí mismo.

— ¿Se puede ser feliz postrado en una cama?

— Yo soy feliz por el simple hecho de estar vivo. No puedo mover mi cuerpo, ni hablar, ni comer, ni beber, ni respirar por mí mismo, pero puedo oír, ver y, sobre todo, sentir. Estar vivo potencia el sentido de mi vida: ayudar a los demás con mi activismo.

— ¿Se aprende algo positivo del sufrimiento?

— Creo que sí. Nunca imaginé sufrir tanto al inicio de la enfermedad. Pasé un terror, un miedo, una angustia y un pánico, todo junto, fuera de lo común. Pero ese sufrimiento me hizo más fuerte. En esta vida todo es un aprendizaje. Sufrir enseña mucho a relativizar y a gestionar los problemas de la vida. Reconozco que no es muy divertido, pero todo tiene una recompensa…

— ¿Qué necesita un paciente con ELA del mundo en el que vive?

— Necesitamos accesibilidad, apoyo económico, cuidadores formados, investigación urgente y, sobre todo, empatía: que no nos miren como casos perdidos, sino como personas con sueños. El mundo debe entender que seguimos vivos, luchando, sintiendo.

— Sólo el 34% de las personas que sufren ELA supera los cuatro años de vida tras el diagnóstico, y tú llevas muchos más. Ni héroe. Ni mártir. ¿Un superviviente contagioso?

— Realmente, hace prácticamente once años que tengo ELA, ya que estuve tres largos años perdido entre diagnósticos erróneos. La evolución de mi ELA no es muy agresiva, pero tampoco es benigna. Si no fuera por el respaldo económico de mi propia familia, estaría muerto hace ya cuatro años. No me hubiera podido hacer la traqueotomía, porque no habría podido pagar los cuidados de enfermería que se necesitan para seguir viviendo después de dar ese paso.

Supongo que el amor que siento por vivir me ha ayudado a sobrepasar la media de esperanza de vida que tenemos las personas enfermas de ELA.

— ¿Has pensado alguna vez en la eutanasia?

— Jamás he pensado en pedir la eutanasia por mi propia voluntad, pero sí he pensado en recurrir a ella por obligación en algunas temporadas en las que no encontraba personal sanitario para que me mantuviera con vida. Esta es la cruel realidad de los enfermos de ELA: si deseas vivir y no tienes recursos humanos o económicos, sólo y exclusivamente contamos con ayudas públicas para morir. Es una atrocidad y un delito contra la vida.

— ¿Crees que legislar la eutanasia responde más a una cuestión ideológica que social?

— Por desgracia, hay ideologías que defienden mucho más, o exclusivamente, el derecho a morir que el derecho a vivir, pero eso no debería ser así, ya que el derecho a la vida tendría que ser un pilar fundamental en cualquier Estado del bienestar.

— ¿Tiene sentido promover la eutanasia sin universalizar antes los cuidados paliativos?

— Ningún sentido. Sin unos cuidados paliativos universales y de calidad, elegir la eutanasia puede ser más una obligación que una muestra de libertad. Primero hay que garantizar que todos tengamos acceso a una vida digna hasta el final. Luego, que cada uno decida.

— ¿Tienes miedo a la muerte?

— No tengo miedo a la muerte, pero sí le profeso el debido respeto. Todo lo que desconocemos nos pone en alerta. Sí tengo miedo a las circunstancias en las que pueda morir. Llámame rarito, pero prefiero no agonizar mucho antes de irme de cañas con San Pedro… (risas).

— ¿En qué piensas por las noches, cuando estás a solas, fuera de los focos de las redes?

— Las noches me dan paz. A veces me pongo nostálgico recordando cosas bonitas que he vivido en el pasado, pero lo más importante para mí es centrarme en disfrutar el presente. Esta filosofía de vida ya la tenía antes de la llegada de la ELA.

— ¿La ELA ha dejado algo positivo para tu vida?

— Aunque suene raro, sí. No la enfermedad en sí, que es una maldita, sino lo que me ha enseñado: a ser más fuerte, a valorar cada instante, a conectar con gente increíble… Sin la ELA, no sería el Jordi que soy, con esta pasión por ayudar y visibilizar las necesidades de los demás. La enfermedad me ha hecho más sensible y consciente del valor de las personas que me rodean. Quiero más a mi familia, a mis amigos, incluso a desconocidos que me escriben por tierra, mar y aire. Mi corazón ha crecido, porque he aprendido que el amor es lo que nos sostiene.

— ¿Cuánto cuesta tener ELA en el país que presume siempre de tener el mejor sistema sanitario del mundo?

— Tener ELA en etapas avanzadas, como es mi caso, cuesta más de 100.000 euros anuales, y eso no lo cubren las prestaciones del Sistema Nacional de Salud.

— ¿Es un fracaso que, a estas alturas, no hayamos conseguido que el sistema sanitario y las necesidades sociosanitarias casen adecuadamente en España?

— Sí, es un fracaso. La sanidad española es buena para muchas cosas, pero ante la realidad de enfermedades como la ELA, el sistema no está preparado para atender con dignidad y justicia a las personas. Faltan recursos, coordinación y ritmo, porque ante la ELA el tiempo es implacable. Muchas necesidades sociosanitarias se quedan en tierra de nadie, y las familias terminamos cargando con todo. Es una deuda pendiente.

— ¿La Ley ELA es lo más humano de la política actual?

— La Ley ELA es una ley humana. No es ideológica, ni partidista. Si logramos urgentemente que cuente con presupuesto y financiación gracias al apoyo de la sociedad civil y de todos los partidos políticos, será lo más humano que se haya hecho desde la política española en muchos años.

— ¿Esperas irte al cielo?

— Por supuesto que sí. Mi duda es certificar que Dios no tenga calvofobia y me deje entrar en el cielo sin problemas… (risas).

Álvaro Sánchez León